Mieux comprendre les maladies rares

La filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) propose de :

mieux comprendre les maladies rares grâce à un blog et un film

Les objectifs de ces 2 projets :

  • décrypter la génétique
  • découvrir les nouvelles recherches
  • faciliter la vie des patients et de leurs proches

Le blog du Professeur Folk, « Vivre avec une maladie génétique rare », existe depuis début 2016, il s’articule autour de 7 rubriques :

  1. A lire, à voir
  2. (In)formez-vous
  3. Trucs et astuces
  4. Evènements / Loisirs
  5. Le coin des associations
  6. Le coin des régions
  7. Bon à savoir

Les articles sont rédigés par un collège de scientifiques ainsi que par des représentants d’associations et des assistantes sociales. Ils sont validés par un comité éditorial

Le film « Diagnostiquer les maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération », réalisé en collaboration avec la FHU Translad, dure 9 minutes et  a pour objectif de faire comprendre l’intérêt des technologies scientifiques au grand public.

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