La filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) propose de :
mieux comprendre les maladies rares grâce à un blog et un film
Les objectifs de ces 2 projets :
- décrypter la génétique
- découvrir les nouvelles recherches
- faciliter la vie des patients et de leurs proches
Le blog du Professeur Folk, « Vivre avec une maladie génétique rare », existe depuis début 2016, il s’articule autour de 7 rubriques :
- A lire, à voir
- (In)formez-vous
- Trucs et astuces
- Evènements / Loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Bon à savoir
Les articles sont rédigés par un collège de scientifiques ainsi que par des représentants d’associations et des assistantes sociales. Ils sont validés par un comité éditorial
Le film « Diagnostiquer les maladies rares : apport du séquençage de nouvelle génération », réalisé en collaboration avec la FHU Translad, dure 9 minutes et a pour objectif de faire comprendre l’intérêt des technologies scientifiques au grand public.
