Appui patients

Que vous soyez un patient, un aidant ou un représentant de patients, nous vous aidons à bénéficier de l’ETP et à mettre en place des actions éducatives.

Bénéficier de l’ETP

Qu’est-ce que l’éducation du patient et comment y accéder ?
Revenons sur l’exercice de l’ETP et les droits des patient

S’impliquer en ETP

Comment s’impliquer en ETP ?
Quel est le rôle des patients intervenant en ETP et quelles sont les conditions
de ces interventions ?

Se former en ETP

Pourquoi et comment se former en ETP ? Suivez le guide !

Projets réalisés

Découvrez quelques projets innovants réalisés pour développer la place des patients et des représentants de patients en région des Hauts-de-France.

Annuaire régional des associations de patients

Consultez cet annuaire pour accéder aux coordonnées et description des activités des associations de patients de la région des Hauts-de-France

Bénéficier de l’ETP

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ?

C’est partager avec des professionnels de santé :

  • Des moments de discussion concernant sa santé
  • Des moments d’information et d’apprentissage (en individuel ou en groupe avec d’autres patients/représentants de patients) pour aider à mieux comprendre la maladie et à mieux vivre au quotidien
  • Des moments pour faire le bilan de ce qui a changé (ou pourra) changer pour soi.

L’ETP fait partie du soin et peut prendre la forme d’un programme composé de plusieurs rencontres thématiques en individuel et/ou en groupe.

Bénéficier de l’ETP : Qui ? Comment ?
Vous vivez avec une maladie chronique ?

L’éducation thérapeutique suit l’annonce du diagnostic d’une maladie chronique ou une période de vie avec la maladie. Compte tenu des besoins du patient, le médecin prescripteur propose l’éducation thérapeutique. Un programme personnalisé d’éducation est ensuite défini et évalué tout au long du processus d’apprentissage et d’accompagnement.

Références

“Une proposition d’ETP doit être présentée à toute personne, enfant et ses parents, adolescent, adulte ayant une maladie chronique, quels que soient son âge, le type, le stade et l’évolution de sa maladie. Si cette proposition est acceptée par le patient, elle doit s’adapter à ses besoins et à ses demandes.” (HAS, INPES, Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. HAS, 2007).

“La prise en charge éducative – au travers des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) principalement – contribue à améliorer la qualité de vie des personnes, à réduire les risques de complications et/ou de récidives, et à faciliter le maintien ou le retour à domicile. […] C’est pourquoi il importe de développer une offre structurée d’ETP sur l’ensemble des territoires et d’en faciliter l’accès, en particulier pour les personnes les plus éloignées de la prévention et du soin” (Schéma Régional de Santé 2018-2023. Projet Régional de Santé des Hauts-de-France, p. 136).

“L’ETP est une mission de service public (…) qui doit permettre à tous les patients dont l’état de santé le nécessite d’avoir accès à un programme structuré d’éducation.” (DGS. Circulaire du 22 octobre 2001).

Quels sont les droits des bénéficiaires de l'ETP ?

L’ensemble des droits des patients tels que le secret médical, l’information et le consentement s’appliquent à l’ETP.

Les professionnels de santé sont tenus :

  • D’ expliquer les buts, les bénéfices et les contraintes de l’ETP

  • De présenter des exemples de déroulement de programme

  • De renseigner sur l’accès à des séances dans son environnement proche

  • D’ encourager les personnes à poser des questions

  • De remettre un document écrit d’information pour compléter l’information orale,
    lui permettant de s’engager ou de refuser l’ETP (HAS, INPES, Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. HAS, 2007.

La loi Kouchner (2002) reconnaît le patient comme acteur partenaire de santé ayant droit d’accès à toute information concernant sa santé.

Le consentement

Le Code de Santé Publique confirme la place centrale accordée au consentement du patient dans l’ETP. L’éducation thérapeutique n’est pas opposable au malade et ne peut en aucun cas conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie (CSP. Article L1161-1, 2009).

Une information claire et appropriée doit être donnée au patient pour vérifier son accord. En tant qu’acteur de santé, le patient est codécideur avec les professionnels de santé des choix concernant sa santé.

Vous aidez un proche malade dans les activités quotidiennes ?

Plusieurs appellations existent pour désigner les aidants.

Les statistiques prouvent que les aidants sont dans la quasi-totalité, issus de la famille, c’est pourquoi le terme d’aidant familial est privilégié.
Le terme de proche aidant prend également en compte les aidants qui entretiennent des liens étroits et stables avec la personne aidée sans pour autant être issus de la famille : il s’agit des amis et des voisins.

Charte européenne de l’aidant familial de COFACE-Handicap

« L’aidant familial est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. » Lire la charte en français

Le proche aidant et l’aidant familial sont reconnus par la loi dans le code de l’action sociale et des familles.

Code de l’action sociale et des familles

« Art. L. 113-1-3. – Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (Loi du 28 décembre 2015).

« Art. R. 245-7 Est considéré comme un aidant familial, pour l’application de l’article L. 245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de la personne handicapée, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L. 245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide. «Lorsque la prestation est accordée au titre du 1° du III de l’article L. 245-1, est également considéré comme aidant familial, dès lors qu’il remplit les conditions mentionnées à l’alinéa précédent, le conjoint, le concubin ou la personne avec laquelle un parent de l’enfant handicapé a conclu un pacte civil de solidarité ainsi que toute personne qui réside avec la personne handicapée et qui entretient des liens étroits et stables avec elle. »

Des actions d’accompagnement peuvent ainsi, être proposées par les professionnels de santé ou des tiers acteurs (plateformes de répit, associations, établissements de santé) afin de soutenir les aidants et développer/renforcer leurs compétences dans l’aide aux personnes dépendantes dans la réalisation des activités quotidiennes, du fait de leur état de santé.

Les actions d’accompagnement « font partie de l’éducation thérapeutique» et «ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie » (article L.1161-3 du CSP) ;

La circulaire du 7 septembre 2015 relative à la mise en œuvre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (MND), prévoit le développement de l’offre d’ETP pour les patients et leurs proches.

Des actions de formation, sur appel à projets de différentes ARS, sont mises en place à destination des aidants proches qui accompagnent un malade d’Alzheimer, de Parkinson ou de Sclérose en plaques.

Compétences attendues des aidants et développées/ renforcées par l’ETP : nursing, soin, soutien psychologique, démarches administratives, coordination, vigilance, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale etc.

Mise à jour 2020

 


S’impliquer dans l’ETP

Pourquoi s’impliquer ?

L’éducation thérapeutique est proposée à ce jour principalement par les professionnels de santé du milieu hospitalier. Elle se base sur les besoins des patients et tient compte de son environnement. Dans un souci d’amélioration des actions d’éducation thérapeutique proposées, les professionnels invitent les patients et leurs représentants à participer à sa construction et/ou sa mise en œuvre. Le but de leur participation est de co-construire une éducation thérapeutique adaptée et répondant aux besoins et spécificités des patients.

Qui peut être patient intervenant en ETP ?

Nous optons pour le terme “patient-intervenant”, proposé par la Direction Générale de la Santé (DGS), pour désigner la personne qui collabore avec les professionnels de santé et ou le personnel associatif pour construire/ améliorer des actions éducatives/ des programmes ETP à destination des malades chronique et des aidants.

Par patient intervenant nous comprenons les patients chroniques ainsi que les aidants familiaux et les représentants d’usagers.

Références

Le statut de « Représentant des Usagers » est défini et acté par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mais aussi par l’ordonnance du 24 avril 1996 et par la loi du 9 août 2004. C’est dans le cadre de ce mouvement que s’est développé la représentation des usagers dans les instances de santé publique

Le représentant des usagers est définit comme tout utilisateur du système de santé, porteurs de la parole des usagers, exerçant leur mission dans le cadre d’un mandat (Ministère de la Santé/ ARS), en tant que membre d’une association agréée. Il agit principalement pour le respect des droits des usagers et l’amélioration qualitative du système de santé, spécifiquement du système de soins.

A ce titre, le Représentant des Usagers peut collaborer à la construction/ amélioration des programmes d’ETP.

Quels sont les rôles des patients intervenant en ETP ?

Les patients-intervenants:

  • Partagent leurs expériences, connaissances et compétences liées à la maladie ou aux traitements

  • Relaient et reformulent les messages délivrés par les professionnels de santé

  • Echangent sur les préoccupations quotidiennes

  • Aident à résoudre des problèmes et mettent à disposition des ressources.

Par ailleurs, en accord avec l’équipe du programme d’ETP, il peut aussi intervenir dans :

  • La conception et la réflexion méthodologique

  • L’organisation et la mise en place des activités avec les professionnels

  • Les interventions auprès des patients dans le respect du secret médical

  • L’évaluation

D’après : DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014.

Quels sont les pré-requis / les conditions préalables ?

Selon la DGS et les associations de patients, pour pouvoir intervenir dans un programme, un patient devrait répondre à certains pré-requis :

  • Bien connaître la pathologie et sa prise en charge

  • Être motivé et avoir envie de s’impliquer dans un projet

  • Avoir le sens du contact humain et être tolérant

  • Avoir une aptitude à la prise de parole en public.

  • Avoir un certain recul par rapport à la maladie

  • Pouvoir consacrer un certain temps à cette activité

  • Avoir envie de se former et de s’informer en continu/ être formé sur les techniques d’animation et d’entretien, sur les techniques de communication et de relation d’aide

Comment s’impliquer en ETP ?
À l'initiative des associations de patients

Au titre de la loi les associations de patients agréées peuvent proposer, en vue d’une autorisation, des programmes d’ETP à condition d’associer un médecin à leur équipe.

Références

« Art.R. 1161-3.-Les programmes d’éducation thérapeutique du patient mentionnés aux articles L. 1161-2 à L. 1161-4 sont coordonnés par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un représentant dûment mandaté d’une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1.
« Un programme doit être mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de professions différentes, régies par les dispositions des livres Ier et II et des titres Ier à VII du livre III de la quatrième partie.
« Lorsque le programme n’est pas coordonné par un médecin, l’un de ces deux professionnels de santé est un médecin » ( Article R1161-3 du Code de la Santé Publique).

Dans le cadre de ces programmes les adhérents peuvent être invités à contribuer dès la conception à l’évaluation des actions.

Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé met à disposition des acteurs des guides ressource :

Quelles conditions d’interventions?

« Dans le cadre de sa mission, l’association fait appel à des patients bénévoles pour qu’ils et elles contribuent, de façon complémentaire aux interventions des professionnels, à la mise en œuvre du programme d’éducation thérapeutique (ETP) » (DGS. Guide d’engagement des intervenants dans les programmes d’ETP, 2014).

Le remboursement des frais de déplacement pourrait être pris en charge par les établissements de santé partenaires ou par l’association de patients si ses moyens le lui permettent. Un patient intervenant dans un programme d’ETP est tenu aux mêmes obligations que tout autre intervenant.

L’arrêté du 14 janvier 2015, contient en annexe la charte d’engagement des intervenants dans un programme. Elle précise les engagements en matière de confidentialité et de déontologie.

Cette charte doit être transmise en vue de signature à tous les intervenants, y compris les  Patients-Intervenants et/ou les représentants d’associations de patients.

A l’invitation des professionnels de santé

Les professionnels souhaitant bénéficier de l’aide, du conseil et des savoirs des patients cherchent des personnes susceptibles d’être intéressées par ce rôle:

  • Parmi les patients bénéficiaires de l’action ou du programme d’ETP

  • Parmi les associations de patients de proximité

  • Parmi les aidants du patient

  • Parmi les représentants d’usagers

Par l’intermédiaire des associations de patients

Les associations de patients agréées peuvent signaler aux professionnels ou coordinateurs des programmes d’ETP leur souhait de contribuer aux actions d’éducation thérapeutique. L’association peut ainsi proposer :

  • De compléter le programme d’ETP existant avec des actions d’accompagnement complémentaires dispensées par l’association

  • de contribuer, en accord avec les professionnels, aux différents stades du programme d’ETP. En partenariat avec les professionnels de santé, les associations de patients peuvent ainsi recruter des patients intervenants.

Toutefois, les termes et les contenus de la contribution des patients ou des représentants de patients sont à définir avec les professionnels en amont de l’action.

Pour aller plus loin

Ressources documentaires sur le patient expert, intervenant

Mise à jour 2020

 

Se former en ETP

Pourquoi se former en ETP ?
Pour participer à la construction, au déploiement
et à l'évaluation de l'ETP

Pour s’impliquer dans le déploiement des programmes d’ETP, les patients/représentants des patients doivent justifier de compétences en ETP, au même titre que tout autre intervenant.

Les compétences nécessaires pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient sont déterminées par le Ministère des affaires sociales et de la santé dans :

L’arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier de charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement.

► Formation accessible dans le cadre du soutien Cerfep :
Formation continue de praticiens en ETP

Pour coordonner un programme d'ETP

Selon l’arrêté du 14 janvier 2015, le représentant dûment mandaté d’une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique peut coordonner un programme d’ETP à condition :

  • D’inclure dans l’équipe éducative deux professionnels de santé, dont un médecin

  • De justifier des compétences requises pour coordonner un programme d’ ETP. Ces compétences sont définies par l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.

 Formation accessible dans le cadre du soutien Cerfep :
Formation à la coordination de programmes d’ETP

Comment se former en ETP ?

En région Nord Pas-de-Calais plusieurs formations sont ouvertes aux patients, aidants et représentants d’usagers.
Concernant le financement de la formation, la loi ne donne aucune indication.
Cependant, les patients et leurs représentants peuvent s’inscrire :

  • à titre individuel : les frais d’inscription et de déplacement seront à leur charge

  • au titre de la formation continue : les patients adhérents/représentants d’association peuvent demander une prise en charge des frais d’inscription et de déplacement

Certaines formations, construites dans le cadre des projets financés par des structures extérieures, sont proposées à titre gracieux.

Au titre de la loi, tous les intervenants d’un programme, y compris le coordinateur, doivent attester des compétences de base en ETP (formation de niveau I en ETP, 40h minimum).

Résultat de l'expérimentation Formation « Patient-Intervenant en ETP » 2015-2016 du Cerfep

Contribuer à la conception, mise en œuvre et évaluation de programmes d’ETP

Cycle : 2015-2016

Durée : 10 jours présentiel et non présentiel + 1.5 Jours de stage

Lieu :Carsat Nord Picardie

Contexte de l’offre de formation :

Cette formation a été :

  • Portée par le Cerfep, Carsat Nord-Picardie, Villeneuve d’Ascq

  • Réalisée en partenariat avec l’association AIDES Nord Pas-de-Calais et le CH de Tourcoing

  • Co-financée : Cerfep – DGS – AIDES – CH Tourcoing

  • Proposée dans le cadre de l’appel à projet « Conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique du patient » de la Direction Générale de la Santé, le 25 avril 2014

  • Construite à partir du référentiel de compétences des Patients Intervenants en éducation thérapeutique élaboré par le CRRC-ETP

Objectif général :Développer les compétences intrapersonnelles, techniques, relationnelles, pédagogiques et organisationnelles pour contribuer au déploiement de l’ETP

Nombre d’inscrits :11

Nombre de patients validant la formation : 3

Bilan formation
Témoignages
La formation m'a permis d'avoir un regard sur moi-même, de prendre conscience du travail que j'ai fait et revisualiser mon parcours avec ma pathologie. Elle m'a permis également de renforcer ma légitimité, de valoriser et m’appuyer sur mon savoir profane et sur mon expérience dans l’accompagnement de mes pairs et dans la collaboration avec les acteurs de l’ETP.
Le contenu de la formation m'a permis de développer plusieurs compétences qui me permettent d'être un membre à part entière de l'équipe soignante : comment co-construire un projet d’ETP, quels sont les limites du Patient Intervenant, comment animer un groupe, quels sont les éléments à prendre en compte afin d'atteindre les objectifs fixés etc...
Les intervenants nous ont apporté leurs savoirs et expériences. Leur intervention m'a permis de renforcer ma motivation, de me projeter sur la place que je pourrais occuper en tant que patient intervenant dans l'ETP.
Le groupe, étant composé de patients avec différentes pathologies, c'était très enrichissant dans les échanges du vécu et des expériences qui m'ont permis de me poser de nombreuses questions telles que 'étant Patient Intervenant comment vais-je me positionner sur des séances qui abordent ma pathologie ? Comment pourrais-je intervenir dans une séance pour des patients porteurs d'autres pathologies ? '
J'ai envie de partager mes expériences avec les autres patients et avec les soignants afin de les aider à construire des projets ETP adaptés. Mon souhait est de co-animer des séances ETP, partager mon expérience lors de séances, représenter les patients, et si le temps et le contexte me le permettent, en faire un métier !
Plaquette formation Patient intervenant en ETP
Soutien du Cerfep
aux projets de participation à l'accompagnement des maladies chroniques

Dans le cadre de ses missions, le Cerfep vient en appui aux personnes atteintes de maladies chroniques, aidants et leurs représentants souhaitant participer à l’amélioration des offres d’accompagnement des malades chroniques.

Le Cerfep soutient vos projets, par :

  • La formation à l’éducation thérapeutique (ETP)

  • La formation aux outils informatiques

  • La mise à disposition d’une documentation adaptée

  • Le conseil, L’orientation

  • L’appui technique à l’écriture des rapports et des appels à projets

  • L’intermédiation des collaborations avec les partenaires

  • L’organisation des journées d’échanges et d’analyse de pratiques

  • Les réalisations de bilans sur les compétences socle en ETP, etc

Formations à l’ETP accessibles dans le cadre du soutien :
  • Formation continue de praticiens en ETP

  • Formation à la coordination de programmes d’ETP

voir les formations cerfep
Contact

Cerfep
03.20.16.03.60
cerfep@santelys.fr

 

Formation de l'Association du Centre de Dialyse du Lensois (ACDL)

La formation « Patient Expert en éducation thérapeutique dans le champ de la maladie chronique et du handicap

Cette formation de 10 jours (et 2 jours de stage) s’adresse aux personnes en situation de maladie chronique, de handicap moteur et aux parents d’enfants dans ces situations.

Elle a pour but de les former à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) afin qu’ils puissent collaborer avec les professionnels de santé ou médico sociaux dans le cadre de la conception, de l’animation et de l’évaluation de programme d’ETP.

En savoir plus

Mis à jour le 02/02/2021

 


Projets réalisés

Parmi les missions confiées au CRRC ETP et au Cerfep définies dans le Schéma Régional d’Organisation des Soins 2012-2016 (SROS), nous retrouvons « l’appui aux patients experts et associations de patients »

Dans ce cadre plusieurs actions ont été menées :

Etude sociologique sur la place et l'implication des patients en ETP, 2012

Le Cerfep a réalisé en 2012 une étude sociologique portant sur la légitimité de l’expertise profane en Education Thérapeutique du patient (ETP).

Problématiques analysées :

  1. Le contexte et les enjeux de l’ETP

  2. L’émergence des nouvelles figures d’expertise profane, à travers la structuration des mouvements associatifs

  3. La construction des savoirs expérientiels des patients

  4. Les enjeux de la collaboration patients-professionnels en ETP

  5. Les besoins de formation des patients, facilitant leur montée en compétence en ETP

Les résultats de cette étude ont permis d’adapter les actions de soutien aux patients, aidants et leurs représentants, en tenant compte des enjeux de leur implication en ETP

Groupe de travail « Patients et Associations de Patients », 2013-2014

Un groupe de travail pluridisciplinaire et pluri-professionnel a été mis en place pour accompagner la montée en compétence en ETP des patients et des représentants de patients.

Les réflexions de ce groupe ont permis de réaliser :

… des expériences d’implication des patients dans les actions et programmes d’ETP en Nord Pas-de-Calais (septembre 2014)

L’état des lieux visait à connaître la place et les rôles ainsi que les compétences qui sont demandées et mobilisées par les patients intervenants dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique.

Suite à cet état des lieux :

  • 257 personnes ont été contactées sur l’ensemble du territoire régional
  • 101 retours ont été faits, soit un taux de réponse de 39%
  • 91 questionnaires ont été réalisés
  • 23 entretiens ont été menés avec des personnes ayant une expérience d’implication en ETP

Nous constatons que l’éducation thérapeutique est très présente dans la région. Près de 73% des acteurs contactés ont mis en place des programmes d’ETP ou sont membres d’équipes éducatives .

Sur 91 questionnaires réalisés, 15 expériences d’implication des patients ont été répertoriées.

Etape d’implication MFI* % AD* % HC* % Littoral*% Total (%)
Conception 42 4 2 2 50
Mise en oeuvre 21 6 2 0 29
Evaluation 19 0 2 0 21
Total (%) 81 10 6 2 100

*Territoires de santé définis par l’ARS Nord-Pas de Calais : Métropole-Flandre Intérieure (MFI), Artois-Douaisis (AD), Hainaut-Cambrésis (HD), Littoral

Constats :

  • Une implication majoritairement dans la phase de conception : 50%
  • Très peu de co-animation : 13%
  • Des patients plus souvent invités à témoigner qu’à co-animer : 16%
  • Une implication prédominante des patients sur la Métropole Flandre Intérieure
  • Besoin important de formation et de reconnaissance des patients-intervenants

Télécharger :

…sur les dispositifs opérationnels pour le renforcement du processus démocratique en ETP (octobre 2014)

Ce rapport inclut des propositions opérationnelles pour soutenir et renforcer l’implication des patients et associations de patients dans le déploiement de l’ETP.

Les actions proposées s’adressent aux patients chroniques, aidants du patient, représentants d’associations de patients et d’usagers (RU), ainsi qu’aux professionnels quel que soit leur mode d’exercice.

Objectifs des actions proposées :

  • Cibler et définir les différentes compétences du patient intervenant dans le déploiement des actions et des programmes d’ETP
  • Clarifier les enjeux socio-éthiques liés à l’intervention du patient dans le déploiement de l’ETP
  • Contribuer à la formation fondamentale en ETP des patients intervenants
  • Faciliter l’accès à la formation en ETP des patients intervenants
  • Informer les usagers du système de santé des droits et des places qu’ils peuvent prendre dans le déploiement des actions et des programmes d’ETP
  • Faciliter la collecte et la circulation des informations concernant la place et les rôles des patients intervenants en ETP
  • Clarifier le processus et les conditions de déploiement des programmes d’ETP
  • Faciliter l’implication des patients dans la conception, la mise en oeuvre et l’évaluation des programmes d’ETP
  • Apporter un appui méthodologique aux coordinateurs de programmes d’ETP
  • Soutenir les initiatives de conception des dispositifs de formation continue à destination des patients et des représentants de patients formés à l’ETP
  • Favoriser la reconnaissance de l’expertise des patients intervenants en ETP
  • Former les professionnels de santé à la place des patients intervenants et des associations de patients dans le déploiement de l’ETP :
    • dès leur formation initiale et/ou continue
    • dans leur exercice professionnel continu
  • Initier et développer le partenariat en ETP entre les professionnels de santé et les associations de patients
  • Partager les méthodes de co-construction de programmes d’ETP des associations ou des groupes de patients

Télécharger :

…de compétences attendues des Patients-Intervenants en ETP (octobre 2014)

 

Afin de répondre aux besoins des acteurs du terrain (patients, représentants de patients, professionnels de santé), le Groupe de Travail « Patients et Associations de Patients » a identifié comme une des actions prioritaires la construction d’un « Référentiel de compétences des patients intervenant en ETP ».

Le Référentiel vise à définir les compétences des patients intervenant dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des actions/ programmes d’ETP. Il propose aux acteurs de la santé (patients, associations de patients, professionnels de santé, acteurs de la formation) un repérage large et non exhaustif des compétences attendues des patients intervenant en ETP, quelles que soient la pathologie ou la structure d’intervention.

Il est fondé sur l’approche compétence, l’apprentissage et la construction d’un agir professionnel permettant au patient de développer/d’acquérir une identité professionnelle à part entière dans le champ de l’ETP.

Ce référentiel est le fruit d’un processus d’élaboration en quatre temps :

1. Une analyse comparée des documents de référence existants concernant les compétences, l’intervention et la formation des patients intervenant en ETP ;

2. Une enquête approfondie auprès des acteurs (professionnels, institutionnels, patients et représentants des patients) concernant les savoirs et les compétences attendus et mobilisés par les patients en ETP ;

3. Un travail de confrontation des pratiques au regard des documents et des formations existantes. Ce travail vise également une fusion des éléments en vue de dresser un référentiel large des compétences des patients intervenants ;

4. Des réflexions d’experts, d’universitaires, des patients intervenants, de représentants d’associations de patients, des professionnels de santé et des acteurs institutionnels

 

…portant sur les enjeux de la démocratie sanitaire en ETP (juin 2014)

 

Dans le cadre de ses missions, le Groupe de Travail « Patients et Associations de Patients » a mis en place une Journée de Dialogue sur les enjeux de la démocratie sanitaire en ETP.

Télécharger les actes de la journée

Cette journée correspond à une des actions prioritaires du Groupe de Travail au regard de son Rapport sur les dispositifs opérationnels pour le renforcement du processus démocratique en ETP (octobre 2014).

Action 14
Organiser un séminaire, sur les rôles et les places des patients intervenants en ETP, en partenariat avec des acteurs de l’ETP, de la santé et de la recherche

La journée a été organisée en partenariat avec :

Lieu et date de l’action : Café Culture, Cité Scientifique, Villeneuve d’Ascq 59650, le 25 juin 2014

Publics cibles : Patients, associations de patients, chercheurs, étudiants, professionnels de la santé et du social, institutionnels et citoyens

Nombre de participants : 80

Synthèse de la journée
Cette action a engagé un débat public sur les questions de démocratie sanitaire et participative en ETP, afin de venir en appui et soutenir le partenariat entre les patients/représentants de patients et professionnels de santé dans le déploiement de l’ETP. Les places, les missions, le statut ainsi que les compétences et les conditions d’intervention/d’engagement des patients en ETP ont été analysés par le prisme des expériences de terrain lors des ateliers thématiques.
Projet « Patient Intervenant en ETP »

Dans le cadre de ses missions pour le CRRC ETP, le Cerfep a accompagné la mise en place et l’évaluation du projet « Patients Intervenant en ETP » porté par l’association AIDES Nord Pas-de-Calais.

Ce projet est une extension de l’intervention de patients initiée lors de la mise en place du «  Programme d’éducation thérapeutique auprès des personnes porteuses du VIH et co-infectées VIH-VHB, VIH-VHC » du CH de Tourcoing, Service des maladies infectieuses.

Il a été retenu et financé par la Direction Générale de la Santé suite à l’appel à projet « Conditions et modalités d’intervention des patients dans la mise en œuvre des programmes d’ETP », le 25 avril 2014.

Objectif général : Accompagner et développer la participation de patients vivant avec le VIH et co-infectés sur les différentes phases de mise en œuvre du programme existant.

Public visé : 5 à 10 patients intervenants

Durée : 24 mois

  • étapes du projet

  1. Mettre en place un comité de pilotage du projet intégrant un patient-intervenant.

  2. Concevoir un protocole et mettre en œuvre une phase de recrutement des patients-intervenants.

  3. Mettre en œuvre un plan de formation adapté aux besoins des patients-intervenants.

  4. Concevoir le programme des interventions avec les patients-intervenants.

  5. Accompagner la participation des patients-intervenants aux différentes réunions d’évaluation (inter-trimestrielles, annuelles et quadriennale) du programme ETP.

  6. Collaborer avec les patients-intervenants sur les diagnostics collectifs des besoins (identification des besoins éducatifs des participants, définition des objectifs pédagogiques des séances collectives d’ETP)

  7. Co-construire et co-animer des ateliers thématiques en ETP, en accord avec les différents professionnels.

  8. Evaluer les résultats et le processus d’atteinte des objectifs du projet avec les patients-intervenants.

  9. Présenter cette évaluation et valoriser cette expérience à l’externe (professionnels VIH/Hépatites et de l’ETP)

Partenaires et modes de coopération retenus
L’association AIDES
  • porteuse du projet d’intervention des patients dans le programme d’ETP pour les personnes atteintes de VIH
  • fil rouge du projet
  • réalise des temps de régulation avec les patients intervenants
  • propose des formations continues d’approfondissement en fonction des besoins (counselling, animation de groupe)
L'équipe éducative (service de maladies infectieuse) du CH de Tourcoing :
  • développe l’intervention du patient en vue d’améliorer la qualité du programme VIH en cours
  • reçoit en stage d’observation les patients intervenants recrutés
  • participe à l’évaluation des compétences acquises (stage)
Le Cerfep :
  • conçoit au regard des compétences attendues une formation adaptée
  • propose des temps d’échange de pratiques
  • dispense la formation des patients intervenants
  • évalue la formation et les compétences acquises
  • réalise un accompagnement méthodologique du projet
  • met à disposition un accompagnement documentaire
  • L’association AIDES :

    • porteuse du projet d’intervention des patients dans le programme d’ETP pour les personnes atteintes de VIH
    • fil rouge du projet
    • réalise des temps de régulation avec les patients intervenants
    • propose des formations continues d’approfondissement en fonction des besoins (counselling, animation de groupe)
  • L’équipe éducative (service de maladies infectieuse) du CH de Tourcoing :

    • développe l’intervention du patient en vue d’améliorer la qualité du programme VIH en cours
    • reçoit en stage d’observation les patients intervenants recrutés
    • participe à l’évaluation des compétences acquises (stage)
  • Le Cerfep :

    • conçoit au regard des compétences attendues une formation adaptée
    • propose des temps d’échange de pratiques
    • dispense la formation des patients intervenants
    • évalue la formation et les compétences acquises
    • réalise un accompagnement méthodologique du projet
    • met à disposition un accompagnement documentaire

Mis à jour le 29 avril 2015

 

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