Soutenu par l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, le projet « Compagnons maladies rares » se développe en région Nouvelle-Aquitaine.
Des patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés et formés à l’accompagnement Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement de proximité qui a pour objectif de mobiliser leur capacité à agir pour devenir actrices de leur parcours de vie et à acquérir une meilleure autonomie décisionnelle.