« Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes.

Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

  • des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition
  • des pistes d’accompagnement dans le soin
  • des pistes d’activités éducatives
  • des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives » [extrait site]