Le guide méthodologique de la cartographie du parcours de vie avec la maladie est un outil de référence et un aide-mémoire pour guider les équipes, soit les patients et les proches aidants partenaires, les équipes cliniques, de recherche ou une direction dans la co-construction de la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et le public.
Il a été développé par le CEPPP (Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public), et l’Unité de Soutien SSA Québec afin de proposer deux méthodes de cartographie des parcours de vie avec la maladie en partenariat avec les patients et les personnes proches aidantes (PPA).

Il est divisé en quatre sections pour explorer cette approche et les méthodes proposées.
– La première section est consacrée aux définitions des concepts mobilisés dans ce guide afin de bâtir une compréhension commune des parcours de vie avec la maladie et de l’expérience des patients et des PPA.
– La deuxième section distingue la cartographie des trajectoires de soins et services, couramment utilisée en amélioration continue de la qualité, et la cartographie des parcours de vie avec la maladie. Ceci expose les espaces de complémentarité entre les deux approches, en soulignant l’importance de ces démarches en partenariat.
– La troisième et quatrième sections présentent la méthodologie, les deux méthodes proposées, ainsi que leurs contextes d’adoption.
– La cinquième section comporte plusieurs outils et ressources complémentaires pour soutenir la préparation des équipes dans leurs démarches de cartographie