L’Association pour le Développement de l’Hémodialyse (ADH) a reçu le prix qualité coup de cœur 2023 par l’ARS Hauts-de-France et le RSQR pour son livre explicatif de l’hémodialyse à destination des enfants.

« Du fait de la maladie et de ses traitements, les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale sont confrontées à de nombreux bouleversements de vie.

Les jeunes enfants sont eux aussi concernés par ce nouvel équilibre à trouver entre les impératifs médicaux et la vie familiale. Ils se posent généralement beaucoup de questions quant à la maladie, ses traitements et les retentissements pour leur entourage.

Un apport d’explications, adapté à la demande, peut favoriser la compréhension des évènements, le renforcement du lien de confiance et le ressenti d’inclusion de l’enfant dans le déroulé de l’histoire familiale.

Or il n’est pas toujours évident d’expliquer l’hémodialyse, à fortiori lorsqu’ils s‘agit de jeunes enfants.

Face à ce constat et pour répondre aux besoins identifiés, la création d’un livre faisant appel aux ressources de l’ADH a été mise en place.

 La réalisation de ce projet a impliqué la participation centrale des usagers, faisant appel à l’expérience patient, sous la forme d’une co-construction entre les usagers, le cadre médico-technique, la personne référente de la micro-crèche et la psychologue de l’ADH. […]

Ce livre s’adresse aux patients, à leurs enfants, leurs petits-enfants, aux intervenants spécialisés, et toute personne désireuse d’expliquer l’hémodialyse aux plus jeunes en fonction de la pertinence de la démarche. » [extrait auteur]

Voir le livre : https://www.adh-asso.info/services-2