Le 4e Plan National maladies rares est officiellement lancé, autour de 4 axes :
– Améliorer le parcours de vie et de soins
– Faciliter et accélérer le diagnostic
– Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
– Développer les bases de données et les biobanques
Entre autres objectifs, le 3e du 1er axe est de « Renforcer l’éducation Thérapeutique du Patient (p. 24)