Les lauréats de l’appel à projets 2020 de la DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares ont été dévoilés.
Certains programmes sont portés par le CHU de Lille.
Vous pouvez les consulter par filière :
Fimatho : réseau national des maladies rares abdomino-thoraciques
Dont : Troubles alimentaires pédiatriques (Hôpital Jeanne de Flandre CHU de Lille)
https://www.fimatho.fr/actualites/226-resultats-des-appels-a-projets-dgos-2020
Respifil : Filière maladies respiratoires
Dont : Vivre avec une fibrose pulmonaire idiopathique (Centre : CRMR OrphaLung – CHU de Lille (Hôpital Calmette))
https://respifil.fr/actualites/7-projets-etp-laureats-de-appel-a-projets-de-la-dgos/
DEFISCIENCE : maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
Dont : EDU-STB Patients Adultes (CHU de Lille et de Nancy) et CERV’Educ (CHU de Lille et de Lyon
http://www.defiscience.fr/etp/
Tetecou : Maladies rares Tête, cou et dents
https://www.tete-cou.fr/actualites/laureats-de-l-appel-a-projets-etp
Sensgene : maladies rares sensorielles
https://www.sensgene.com/filiere-de-sante-maladies-rares-sensorielles-actualites/actualites/appel-a-projet-etp-les-3-projets-de-la-filiere-retenus
Orkyd : maladies rares rénales de l’enfant et de l’adulte
https://www.filiereorkid.com/aap_etp_2020/
MCGRE : Filière de santé maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
https://filiere-mcgre.fr/actualites/resultats-des-appels-a-projets-dgos-2020-etp-et-pnds/
FILFOIE : maladies rares du foie
https://www.filfoie.com/appel-projets-dgos-etp-laureats-filfoie/
Retrouvez toutes les informations sur l’ETP dans les maladies rares et l’annuaire des programmes d’ETP sur ce site : https://etpmaladiesrares.com/
