Pour casser l’isolement des patients, EwenLife Association Maladies Rares a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares. Sur cette plateforme nommée EwenFlix (https://app.ewenlife.org), on y trouve :
- Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
- Des témoignages de patients atteints de la maladie.
- Des films d’aide à vos démarches administratives.
- Des interviews des membres des associations.
- Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)