Ce programme fait l’objet d’une prise en charge pluridisciplinaire : médecins internistes, dermatologue, psychologue, infirmière diplômée d’état, socio-esthéticienne, sophrologue et l’expérience de « patient-expert ».
Modalités et déroulement spécifiques à la sclérodermie.
Ces ateliers sont répartis sur 2 journées de 10h à 16h .
Le programme se déroule sur le premier semestre de l’année et comporte 6 ateliers spécifiques :
- Que sais-je vraiment ?
- Prendre un traitement tous les jours
- Je prends soin de mes mains
- Atteinte pulmonaire
- Atteinte digestive
- scléroQuizz
Modalités et déroulement des ateliers transversaux aux 3 pathologies
Ils seront planifiés sur d’autres journées et feront suite aux ateliers spécifiques sur les thèmes suivants :
- Vivre avec … partage d’expériences
- CorticoQuizz
- Faire de mon miroir mon allié
- Aidant mais pas seulement
- Je lis et comprends le courrier de mon médecin spécialiste
- Mes ressources sociales
- Mieux gérer ma fatigue
L’offre ETP destinée aux patients suivis pour sclérodermie systémique, lupus systémique et syndrome de Gougerot- Sjögren fait partie d’un seul et unique programme intitulé AIsRe (Auto Immun Systemic Rare Education).
L’objectif du programme d’éducation thérapeutique est d’apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie :
- Mieux la connaître,
- Mieux l’expliquer aux autres,
- Mieux gérer ses complications et ses traitements,
- S’impliquer davantage dans les décisions utiles à sa santé et améliorer sa qualité de vie.
- Développer des stratégies face aux répercussions diverses (fatigue, douleurs…..)
- Considérer la place de l’aidant dans l’accompagnement quotidien
- Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants
