Contexte politique et juridique de l’ETP
Introduction
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) se développe progressivement en France depuis plus de vingt ans
Sa pratique s’est répandue plus ou moins rapidement à l’hôpital, dans les réseaux de soins et en libéral. Parallèlement, les divers instances et acteurs du système de santé français et européen ont tenté d’encadrer cette pratique en l’inscrivant dans des textes de nature politique, législative ou réglementaire.
Le Cerfep, service de Santelys Formation, a pu observer les nombreuses évolutions du contexte politique et juridique de l’ETP. Nous vous proposons ici une sélection des principaux textes qui, selon nous, façonnent la discipline, les situations d’exercice de l’ETP jusqu’à sa reconnaissance officielle.
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Les textes les + récents
Décret n° 2021-788 du 21 juin 2021 prorogeant l'expérimentation territoriale d'un droit de dérogation reconnu au directeur général de l'agence régionale de santé
Ce décret proroge jusqu’au 30 novembre 2021 le droit reconnu au directeur général de l’agence régionale de santé de déroger à des normes réglementaires, dont la définition des compétences requises des professionnels de santé pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.
L’expérimentation territoriale concernant les régions Auvergne-Rhône-Alpes, Hauts-de-France, Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte d’Azur, court depuis le 19 décembre 2017.
Les coordonnateurs répondant à un des critères suivants peuvent déroger à la formation à la coordination, mais doivent par ailleurs être formés à la dispensation de l’ETP d’une durée minimale de 40 heures, à condition qu’ils soient :
- soit représentant d’une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique.
- ou justifie des compétences de cadre de santé ;
- ou intervient au sein d’une équipe de soins primaires dispensant un programme d’ETP coordonné par l’URPS Médecins Libéraux ;
- ou assure la fonction de coordination depuis au moins 8 ans et sollicite le deuxième renouvellement d’autorisation du programme ;
INSTRUCTION N° DGS/SP4/2021/45 du 19 février 2021 relative à l’appel à projets portant sur le déploiement de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les personnes avec trouble du spectre autistique
La mesure 56 de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 est consacrée au développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui répond à l’objectif d’associer « les personnes autistes et leurs familles tout au long du parcours de vie pour assurer une adéquation des réponses aux besoins ».
Cette instruction a donc pour objet d’accompagner les agences régionales de santé dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les personnes avec TSA et leurs proches, et notamment dans l’organisation d’appels à projets pour identifier les porteurs de ces programmes.
Sont présentés en annexes : un cahier des charges des appels à projets régionaux pour la création de nouveaux programmes ou l’adaptation de programmes préexistants.
Des grilles de compétences éducatives prioritaires pour l’éducation thérapeutique des personnes avec un trouble du spectre autistique (enfants, adolescents et adultes), et pour des séances dédiées aux aidants dans le cadre de programmes pour les personnes avec TSA.
INSTRUCTION N° DGS/SP5/2021/1 du 4 janvier 2021 relative au changement de régime des programmes d’éducation thérapeutique du patient
Cette instruction a pour objet d’accompagner les agences régionales de santé (ARS) dans la mise en œuvre du nouveau régime de déclaration des programmes d’éducation thérapeutique du patient : coexistence des deux régimes, modalités de dépôt des dossiers de déclaration, délais et suivi des programmes, exploitation des données individuelles.
Le dossier de déclaration se trouve en annexe.
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Décret n° 2020-1832 du 31 décembre 2020 relatif aux programmes d'éducation thérapeutique du patient
Le décret remplace le régime d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit en outre un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des agences régionales de santé et de la notification des modifications apportées à ces programmes. Il allonge également le délai au terme duquel le dossier de déclaration est réputé complet. Il crée enfin une sanction administrative, en remplacement de la sanction pénale préexistante, en cas de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients.
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Arrêté du 30 décembre 2020 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l'arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient
Cet arrêté modifie le cahier des charges d’un programme d’éducation thérapeutique du patient et propose le nouveau modèle de déclaration d’un programme, remplaçant le dossier d’autorisation.
Cet arrêté abroge également « l’arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient »
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Ordonnance n° 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé
Cette ordonnance remplace le système d’autorisation par un système de déclaration à partir du 1er janvier 2021 et précise également que les dossiers en cours d’instruction au 1er janvier seront regardés comme des déclarations.
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Période 2021-2025
Décret n° 2021-788 du 21 juin 2021 prorogeant l'expérimentation territoriale d'un droit de dérogation reconnu au directeur général de l'agence régionale de santé
Ce décret proroge jusqu’au 30 novembre 2021 le droit reconnu au directeur général de l’agence régionale de santé de déroger à des normes réglementaires, dont la définition des compétences requises des professionnels de santé pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.
L’expérimentation territoriale concernant les régions Auvergne-Rhône-Alpes, Hauts-de-France, Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte d’Azur, court depuis le 19 décembre 2017.
Les coordonnateurs répondant à un des critères suivants peuvent déroger à la formation à la coordination, mais doivent par ailleurs être formés à la dispensation de l’ETP d’une durée minimale de 40 heures, à condition qu’ils soient :
- soit représentant d’une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique.
- ou justifie des compétences de cadre de santé ;
- ou intervient au sein d’une équipe de soins primaires dispensant un programme d’ETP coordonné par l’URPS Médecins Libéraux ;
- ou assure la fonction de coordination depuis au moins 8 ans et sollicite le deuxième renouvellement d’autorisation du programme ;
INSTRUCTION N° DGS/SP4/2021/45 du 19 février 2021 relative à l’appel à projets portant sur le déploiement de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les personnes avec trouble du spectre autistique
La mesure 56 de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 est consacrée au développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui répond à l’objectif d’associer « les personnes autistes et leurs familles tout au long du parcours de vie pour assurer une adéquation des réponses aux besoins ».
Cette instruction a donc pour objet d’accompagner les agences régionales de santé dans la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les personnes avec TSA et leurs proches, et notamment dans l’organisation d’appels à projets pour identifier les porteurs de ces programmes.
Sont présentés en annexes : un cahier des charges des appels à projets régionaux pour la création de nouveaux programmes ou l’adaptation de programmes préexistants.
Des grilles de compétences éducatives prioritaires pour l’éducation thérapeutique des personnes avec un trouble du spectre autistique (enfants, adolescents et adultes), et pour des séances dédiées aux aidants dans le cadre de programmes pour les personnes avec TSA.
INSTRUCTION N° DGS/SP5/2021/1 du 4 janvier 2021 relative au changement de régime des programmes d’éducation thérapeutique du patient
Cette instruction a pour objet d’accompagner les agences régionales de santé (ARS) dans la mise en œuvre du nouveau régime de déclaration des programmes d’éducation thérapeutique du patient : coexistence des deux régimes, modalités de dépôt des dossiers de déclaration, délais et suivi des programmes, exploitation des données individuelles.
Le dossier de déclaration se trouve en annexe.
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Période 2016 – 2020
Arrêté du 30 décembre 2020 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l'arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient
Cet arrêté modifie le cahier des charges d’un programme d’éducation thérapeutique du patient et propose le nouveau modèle de déclaration d’un programme, remplaçant le dossier d’autorisation.
Cet arrêté abroge également « l’arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient »
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Décret n° 2020-1832 du 31 décembre 2020 relatif aux programmes d'éducation thérapeutique du patient
Le décret remplace le régime d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient par un régime de déclaration à compter du 1er janvier 2021. Il prévoit en outre un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des agences régionales de santé et de la notification des modifications apportées à ces programmes. Il allonge également le délai au terme duquel le dossier de déclaration est réputé complet. Il crée enfin une sanction administrative, en remplacement de la sanction pénale préexistante, en cas de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients.
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Ordonnance n° 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé
Cette ordonnance remplace le système d’autorisation par un système de déclaration à partir du 1er janvier 2021 et précise également que les dossiers en cours d’instruction au 1er janvier seront regardés comme des déclarations.
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Décret n° 2020-1208 du 1er octobre 2020 relatif à l'allocation journalière du proche aidant et l'allocation journalière de présence parentale
Ce décret définit les modalités de mise en œuvre de l’allocation journalière du proche aidant, prévue dans la Stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants.
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Décret no 2019-1434 du 23 décembre 2019 prorogeant l’expérimentation territoriale d’un droit de dérogation reconnu au directeur général de l’agence régionale de santé
Ce décret proroge jusqu’au 30 juin 2021 le droit reconnu au directeur général de l’agence régionale de santé de déroger à des normes réglementaires, dont la définition des compétences requises des professionnels de santé pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.
L’expérimentation territoriale concernant les régions Auvergne-Rhône-Alpes, Hauts-de-France, Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte d’Azur, court depuis le 19 décembre 2017.
Les coordonnateurs répondant à un des critères suivants peuvent déroger à la formation à la coordination, mais doivent par ailleurs être formés à la dispensation de l’ETP d’une durée minimale de 40 heures, à condition qu’ils soient :
- soit représentant d’une association de patients agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique.
- ou justifie des compétences de cadre de santé ;
- ou intervient au sein d’une équipe de soins primaires dispensant un programme d’ETP coordonné par l’URPS Médecins Libéraux ;
- ou assure la fonction de coordination depuis au moins 8 ans et sollicite le deuxième renouvellement d’autorisation du programme ;
Arrêté du 20 novembre 2019 relatif à l’expérimentation du parcours de soins pour les enfants et adolescents atteints d’obésité sévère (OBEPEDIA)
Cette expérimentation déployée sur 9 territoires dont celui de Lille par le CHU, vise les enfants et adolescents de 3 à 18 ans atteints d’obésité sévère et/ou complexe.
Ses objectifs stratégiques sont :
- la mise en place d’un parcours médical qui vise à améliorer la qualité et la pertinence de la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’obésité sévère et complexe en inicitant les acteurs ville/hôpital/milieu scolaire à mieux se coordonner et à améliorer leurs pratiques autour d’une organisation partagée
- l’optimisation du suivi des enfants/adolescents et de leur qualité de vie
Des forfaits sont prévus pour le financement, entre autres, du coaching téléphonique et de l’éducation thérapeutique.
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Stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants : Dossier de presse. Secrétariat d'état chargé des personnes handicapées, octobre 2019
L’État consacre une stratégie qui est spécifiquement dédiée aux aidants. Elle se déploie en 17 mesures autour de 6 priorités :
- Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle
- Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives
- Permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle
- Accroître et diversifier les solutions de répit
- Agir pour la santé des proches aidants
- Épauler les jeunes aidants
Arrêté portant autorisation de l'expérimentation parcours de soins expérimental coordonné des patients insuffisants rénaux chroniques orientés vers un traitement conservateur = n° R32-2019-10-15-002
Cette expérimentation d’innovation en santé (art 51 LFSS 2018), déployée dans les Hauts-de-France par le réseau Néphronord et Santelys, porte sur le parcours de soins du patient âgé, au stade 5 d’une maladie rénale chronique dont la prise en charge est orientée vers un traitement conservateur. L’obejectif est d’améliorer la qualité de vie du patient et de prolonger autant que possible la vie du patient tout en veillant à son confort et en le maintenant à domicile.
Les interventions au domicile comprennent, entre autres, l’éducation du patient et de son entourage, l’accompagnement diététique, psychologique et social ainsi qu’un accompagnement en activités physiques adaptées.
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Arrêté du 2 septembre 2019 portant approbation de l'avenant n° 15 à la convention nationale du 4 mai 2012, organisant les rapports entres les pharmaciens titulaires d'officine et l'assurance maladie
Cet avenant à la convention met en place la téléconsultation au sein de l’officine, le pharmacien ayant notamment pour rôle d’assister le médecin dans la réalisation de certains actes participant à l’examen clinique et éventuellement d’accompagner le patient dans la bonne compréhension de la prise en charge proposée, en tant que professionnel de santé accompagnant.
Le pharmacien met à disposition le plateau technique nécessaire à la réalisation et se charge de son organisation en prenant contact avec le médecin.
» […] Art.2 : Sous réserve d’une évolution législative, les partenaires conventionnels examineront les conditions dans lesquelles les accompagnements pharmaceutiques prévus par le présent article pourraient être réalisés par vidéotransmission avec l’accord du patient » […]
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Arrêté du 12 août 2019 modifiant l'arrêté du 18 juillet 2018 relatif au régime des études en vue du diplôme d'Etat d'infirmier en pratique avancée
Cet arrêté présente le référentiel d’activités des infirmiers de pratique avancée (IPA) ainsi que le référentiel de formation du diplôme.
L’éducation thérapeutique fait partie des compétences attendues pour les IPA, tant dans la prescription ou l’orientation vers un programme d’éducation thérapeutique que dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’actions de prévention et d’éducation thérapeutique.
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Arrêté du 31 juillet 2019 définissant les orientations pluriannuelles prioritaires de développement professionnel continu pour les années 2020 à 2022
L’ETP fait partie des orientations prioritaires du DPC pour 2020 à 2022 pour l’ensemble des professionnels de santé, dans l’orientation n°33 :
» […] IV. – Assurer la coordination et la continuité des parcours et des prises en charge
[..] Parcours de prise en charge liés aux pathologies et troubles de santé
[…]- orientation n° 33 : Maîtrise des fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient. »
Loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé
Pour adapter l’organisation des soins aux évolutions du système et répondre aux besoins des citoyens, Ma santé 2022 repose sur 3 grands axes : préparer les futurs soignants aux besoins du système de santé de demain ; créer, dans tous les territoires, un collectif de soins au service des patients ; faire du numérique un atout pour le partage de l’information en santé et l’évolution des pratiques.
La loi s’articule donc autour des chapitres suivants :
Décloisonner les parcours de formation et les carrières des professionnels de santé
-Réformer les études en santé et renforcer la formation tout au long de la vie
-Faciliter les débuts de carrière et répondre aux enjeux des territoires
-Fluidifier les carrières entre la ville et l’hôpital pour davantage d’attractivité
Créer un collectif de soins au service des patients et mieux structurer l’offre de soins dans les territoires
-Promouvoir les projets territoriaux de santé
Les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé auront pour mission, entre autres, d’améliorer l’organisation des parcours complexes des patients : par exemple, éviter les ruptures et favoriser autant que possible le maintien à domicile via une meilleure coordination entre tous les acteurs, développer des actions de prévention : sur la perte d’autonomie, l’obésité, les violences intrafamiliales, autour des effets indésirables liés aux médicaments…
-Développer une offre hospitalière de proximité, ouverte sur la ville et le secteur médico-social, et renforcer la gradation des soins
-Renforcer la stratégie et la gouvernance médicales au niveau du groupement hospitalier de territoire, et accompagner les établissements volontaires pour davantage d’intégration
Développer l’ambition numérique en santé
-Innover en valorisant les données cliniques
-Doter chaque usager d’un espace numérique de santé
-Déployer pleinement la télémédecine et les télésoins
Arrêté du 27 juin 2019 fixant le cahier des charges des groupes d'entraide mutuelle en application de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles
La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement prévoit la création d’un GEM autisme par département. Dans ce cadre, le cahier des charges des groupes d’entraide mutuelle a été mis à jour pour y intégrer les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme ou autre trouble du neuro-développement.
» […] I. – Les principes d’organisation et de fonctionnement du groupe d’entraide mutuelle
Le GEM est une association de personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser des temps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents.
La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le lien social, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM, sur un mode de fonctionnement fondé sur une co-construction par les membres fréquentant le GEM des décisions relatives au GEM.
Cette fonction première vise à favoriser le lien social et la citoyenneté des personnes fréquentant le GEM, avec un objectif de « réhabilitation sociale », soit de reprise de confiance de la personne dans ses potentialités et capacités. […] »
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Arrêté du 19 juin 2019 relatif à l’expérimentation nationale d’un paiement en équipe de professionnels de santé en ville et fixant la liste des structures autorisées à participer à l’expérimentation à partir de 2019
L’expérimentation s’inscrit dans une logique de structuration de l’offre de soins ambulatoires de premier recours et d’accompagnement des modes d’exercice regroupés ou coordonnés : un forfait ou « rémunération PEPS » est versé collectivement à une structure dans laquelle exerce des équipes pluriprofessionnelles de ville volontaires.
Ce forfait se substitue au paiment à l’acte sur un périmère de patients et d’activité défini.
Les équipes sont libres dans la répartition et l’utilisation de cette rémunération, pour mettre en place notamment des protocoles de coopération, organiser la coordination pluriprofessionnelle, rationnaliser les parcours et développer les actions de prévention, notamment l’éducation thérapeutique.
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LOI n° 2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants
Cette loi met en place notamment l’obligation pour les partenaires sociaux de négocier des mesures visant à :
- faciliter la conciliation ente la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants,
- donner la possibilité pour la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) de financer des actions d’accompagnement des aidants et
- l’intégration dans le dossier médical partagé (DMP) de la personne aidée d’un volet concernant les aidants familiaux.
Education thérapeutique du patient (ETP). Évaluation de l’efficacité et de l’efficience dans les maladies chroniques Orientations pour les pratiques et repères pour l’évaluation. Saint-Denis la Plaine, HAS, novembre 2018.
La HAS a réalisé une actualisation de la littérature concernant l’ETP dans le champ des maladies chroniques les plus fréquentes (Asthme, BPCO, Diabète de type 1 et 2, Hypertension artérielle, Insuffisance cardiaque, Maladie rénale, Polyarthrite rhumatoïde, Polypathologie). Elle propose des orientations pour la mise en œuvre des interventions éducatives les plus adaptées aux besoins des patients, et des repères pour analyser ou mener des études d’efficacité et d’efficience.
Les évolutions à mettre en oeuvre sont :
- la prise en compte des inégalités sociales de santé, notamment l’accès à l’information en santé (littératie, numératie, utilisation d’un ordinateur..) ;
- le développement des interventions éducatives aux moments opportuns du parcours du patient (interventions précoces puis tout au long du parcours) ;
- la multiplication des formats éducatifs, avec un renforcement éducatif régulier ;
- les difficultés d’auto-gestion des patients polypathologiques (nécessité d’interventions éducatives spécifiques, notamment sur les compétences transversales à plusieurs maladies)
Décret n° 2018-629 du 18 juillet 2018 relatif à l'exercice infirmier en pratique avancée
« Art. R. 4301-2.-Le ou les domaines d’intervention ouverts à l’exercice infirmier en pratique avancée, dont la mention correspondante est inscrite dans le diplôme d’Etat d’infirmier en pratique avancée, sont les suivants :
1° Pathologies chroniques stabilisées ; prévention et polypathologies courantes en soins primaires. La liste des pathologies chroniques stabilisées est établie par arrêté du ministre chargé de la santé ;
2° Oncologie et hémato-oncologie ;
3° Maladie rénale chronique, dialyse, transplantation rénale. […]
Art. R. 4301-3.- […] 2° L’infirmier exerçant en pratique avancée peut :
a) Conduire toute activité d’orientation, d’éducation, de prévention ou de dépistage qu’il juge nécessaire ; […] »
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Arrêté du 18 juillet 2018 fixant la liste des pathologies chroniques stabilisées prévue à l'article R. 4301-2 du code de santé publique
« Article 1. Les pathologies chroniques stabilisées mentionnées au deuxième alinéa de l’article R. 4301-2 sont :
– accident vasculaire cérébral ;
– artériopathies chroniques ;
– cardiopathie, maladie coronaire ;
– diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
– insuffisance respiratoire chronique ;
– maladie d’Alzheimer et autres démences ;
– maladie de Parkinson ;
– épilepsie. »
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Référentiel de competences, formation et bonnes pratiques : Interprétariat linguistique dans le domaine de la santé. Saint-Denis La Plaine, HAS, Octobre 2017
« […] L’interprétariat linguistique dans le domaine de la santé désigne la fonction d’interface, assurée entre des patients/usagers et des professionnels intervenant dans leur parcours de santé et ne parlant pas une même langue, par des techniques de traduction. […] »
Décret n° 2017-888 du 6 mai 2017 relatif à l'action de groupe et à l'action en reconnaissance de droits prévues aux titres V et VI de la loi n° 2016-1547 du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIe siècle. JO du 10 mai 2017
« […] Sous réserve des dispositions particulières prévues pour chacune de ces actions, le présent sous-titre est applicable aux actions de groupe suivantes engagées sur le fondement du titre V de la loi n° 2016-1547 du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du xxie siècle :
[…] 4° L’action ouverte sur le fondement du chapitre III du titre IV du livre Ier de la première partie du code de la santé publique ; […] »
Décret n° 2017-816 du 5 mai 2017 relatif à la médiation sanitaire et à l'interprétariat linguistique dans le domaine de la santé.
« […] Art. D. 1110-5.-La médiation sanitaire, ou médiation en santé, désigne la fonction d’interface assurée entre les personnes vulnérables éloignées du système de santé et les professionnels intervenant dans leur parcours de santé, dans le but de faciliter l’accès de ces personnes aux droits prévus au présent titre, à la prévention et aux soins. Elle vise à favoriser leur autonomie dans le parcours de santé en prenant en compte leurs spécificités. […]
L’interprétariat linguistique dans le domaine de la santé garantit aux professionnels de santé les moyens d’assurer la prise en charge des personnes qui ne maîtrisent pas ou imparfaitement la langue française dans le respect de leurs droits prévus au présent titre […] »
Rapport du Haut Comité de la Santé Publique « Groupements Hospitaliers de Territoire et santé publique », 13 mars 2017
Ce rapport propose 13 recommandations qui s’appuient sur 3 principes :
- l’amélioration de l’état de santé de la population du territoire
- l’implication des autres acteurs du territoire (médecine libérale, hôpitaux privés, associations, collectivités locales)
- l’évaluation des besoins de santé de la population et des actions mises en place
La recommandation 3 (p.34) concerne directement l’ETP : « Recenser les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de façon à proposer une offre cohérente à l’ensemble de la population du territoire du GHT. »
Décret n° 2017-121 du 31 janvier 2017 relatif à l'expérimentation permettant à des conseils territoriaux de santé d'être saisis par les usagers du système de santé de demandes de médiation en santé, de plaintes et de réclamations
« […] Cette expérimentation, réalisée pour une durée de cinq ans, a pour objet d’évaluer la faisabilité et les conditions de généralisation sur les territoires de démocratie sanitaire d’un guichet, identifié par les usagers, ayant la faculté de les accompagner dans leurs démarches et de défendre les droits des patients de façon transversale sur l’ensemble du parcours de santé.
Le décret détermine notamment les modalités et les conditions de la mise en place d’un guichet d’accueil et d’accompagnement des réclamations en santé, permettant de faciliter les démarches des usagers du système de santé sollicitant une médiation en santé ou souhaitant formuler une réclamation ou une plainte.
Il définit que le conseil territorial de santé adresse, sur la base des éléments relatifs à l’activité du guichet, au directeur général de l’agence régionale de santé ses avis et propositions pour améliorer la qualité de la prise en charge sur le ressort de son territoire.
Il précise les modalités d’évaluation de l’expérimentation. […] ».
Décret n° 2016-1621 du 28 novembre 2016 relatif à la stratégie nationale de santé
Le décret est pris pour l’application des articles 1er et 2 de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 relative à la modernisation de notre système de santé.
Il définit les domaines d’action prioritaires et les objectifs de la stratégie nationale de santé pour une durée maximale de dix ans et précise ses modalités d’adoption ou de révision ainsi que les modalités du suivi de sa mise en œuvre et de son évaluation.
Il concerne les plans, programmes ou projets nécessaires à la mise en œuvre de la stratégie nationale de santé :
- Le plan national de prévention des risques pour la santé liés à l’environnement
- Les programmes de santé destinés à éviter l’apparition, le développement ou l’aggravation de maladies ou incapacités
- Le pacte territoire-santé
- Les projets territoriaux de santé mentale
- Le programme national relatif à la nutrition et à la santé
- Les programmes et actions de lutte contre les inégalités sociales et territoriales de santé
- Le programme national relatif à l’activité de télémédecine et à son organisation
- Le plan national de gestion du risque et d’efficience du système de soins et les programmes nationaux de gestion du risque
- Les programmes pluriannuels régionaux de gestion du risque
- Les programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie
- Les programmes d’action définis par les organismes gestionnaires de régime d’assurance maladie
- Les programmes d’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques
- Les programmes d’aide au sevrage tabagique
Décret n° 2016-1605 du 25 novembre 2016 portant code de déontologie des infirmiers
« […] Art. R. 4312-44.-L’infirmier intervenant dans le cadre d’actions de prévention, d’éducation, de coordination, de formation, d’encadrement, ou de toute autre action professionnelle observe dans ces activités l’ensemble des principes et des règles du présent code de déontologie. […] »
Arrêté du 25 novembre 2016 fixant le cahier des charges de définition de l'équipe de soins visée au 3° de l'article L. 1110-12 du code de la santé publique
« […] Conformément à l’organisation retenue au sein de l’équipe, la personne concernée est préalablement informée, d’une part, de la nature des informations devant faire l’objet de l’échange, d’autre part, soit de l’identité du professionnel membre de l’équipe de soins et de la catégorie dont il relève, soit de sa qualité au sein d’une structure précisément définie. L’information de la personne est réalisée à partir d’un document synthétique reprenant ces exigences auquel est annexée la liste des différentes catégories de professionnels concernés. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, seule l’urgence ou l’impossibilité d’informer cette personne peut dispenser le professionnel ou la personne participant à sa prise en charge de l’obligation d’information préalable. La personne concernée est toutefois informée, dès que son état de santé le permet, de l’échange ou du partage des informations auquel il a été procédé. Il en est fait mention dans le dossier médical.[…] »
Arrêté du 20 octobre 2016 portant approbation de la convention nationale organisant les rapports entre les médecins libéraux et l’assurance maladie signée le 25 août 2016. JO du 23 octobre 2016
« […] Le médecin traitant :
- assure le premier niveau de recours aux soins ;
- contribue à l’offre de soins ambulatoire ;
- participe à la prévention, au dépistage, au diagnostic, au traitement et au suivi des maladies ainsi qu’à l’éducation pour la santé de ses patients ;
- oriente le patient dans le parcours de soins coordonnés […] »
Décret n° 2016-1349 du 10 octobre 2016 relatif au consentement préalable au partage d'informations entre des professionnels ne faisant pas partie de la même équipe de soins
« […] Le consentement préalable de la personne, ou de son représentant légal, est recueilli par tout moyen, y compris de façon dématérialisée […].
« Art. D. 1110-3-2.-L’information préalable de la personne est attestée par la remise à celle-ci, par le professionnel qui a recueilli le consentement, d’un support écrit, qui peut être un écrit sous forme électronique, reprenant cette information. Ce support indique les modalités effectives d’exercice de ses droits par la personne ainsi que de ceux qui s’attachent aux traitements opérés sur l’information recueillie […] »
Décret n° 2016-994 du 20 juillet 2016 relatif aux conditions d'échange et de partage d'informations entre professionnels de santé et autres professionnels des champs social et médico-social et à l'accès aux informations de santé à caractère personnel
Ce décret précise les conditions de partage de l’information entre les professionnels de santé et ceux du champ médico-social à propos de la prise en charge d’une personne. Il détaille la liste des professions concernées, dont par exemple :
- professionnels de santé,
- assistants de services sociaux,
- psychologues,
- éducateurs,
- non-professionnels de santé salariés des établissements d’hébergement,
- membres des équipes médico-sociales compétentes pour l’instruction de la demande d’APA,
- …
dans la limite :
- « Des seules informations strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins, à la prévention, ou au suivi médico-social et social de ladite personne ;
- Du périmètre de leurs missions. »
Stratégie nationale e-santé 2020 : le numérique au service de la modernisation et de l’efficience du système de santé. Ministère des affaires sociales et de la santé, 4 juillet 2016
« […] L’e-santé est également l’opportunité pour le patient d’accéder à une information scientifique et médicale et de réduire l’asymétrie d’information tant au niveau individuel qu’au niveau collectif. L’« empowerment » (« empouvoirement » selon la traduction proposée par le Conseil national du numérique) du patient est rendu possible à la fois par la mise à disposition d’informations scientifiques et médicales sur la maladie et ses traitements, mais aussi à travers le témoignage d’autres patients ou de leur entourage. Le patient a ainsi les moyens de mieux comprendre comment s’orienter dans le parcours de soin et devenir un véritable acteur de sa santé. Le service public d’information en santé sera le principal vecteur de cet « empouvoirement », offrant les garanties attendues de sérieux, de rigueur et d’accessibilité de l’information pour tous les publics. […]. »
Décret n°2016-919 du 4 juillet 2016 relatif aux fonctions d’appui aux professionnels pour la coordination des parcours de santé complexes
Ce décret définit les missions des plateformes d’appui territoriales pour la coordination des parcours de santé complexes :
- L’information et l’orientation des professionnels vers les ressources sanitaires, sociales et médico-sociales du territoire ;
- L’appui à l’organisation des parcours complexes, pour une durée adaptée aux besoins du patient (évaluation sanitaire et sociale de la situation et des besoins du patient ; appui à l’organisation de la concertation pluri-professionnelle ; planification, suivi et programmation des interventions auprès du patient ; appui à la coordination des interventions autour du patient).
- Le soutien aux pratiques et initiatives professionnelles en matière d’organisation et de sécurité des parcours, d’accès aux soins et de coordination
Pour mettre en œuvre les fonctions d’appui, l’ARS peut constituer une ou plusieurs plates-formes territoriales d’appui, sur la base des initiatives des acteurs du système de santé relevant des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux, comme par exemple les Coordinations Territoriales d’Appui de l’expérimentation PAERPA.
Décret n°2016-914 du 4 juillet 2016 relatif au dossier médical partagé
Créé par la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie puis relancé par la loi de modernisation de notre système de santé en date du 26 janvier 2016, le dossier médical partagé (anciennement « personnel ») a pour objet de favoriser l’amélioration de la coordination, de la qualité et de la continuité des soins.
Ce décret définit les modalités de création et de clôture du dossier médical partagé, le recueil du consentement du titulaire, les éléments d’information contenus dans le dossier médical partagé. Il définit les conditions d’accès en lecture et d’alimentation du dossier par les différents acteurs de la prise en charge des patients ainsi que les conditions dans lesquelles certaines informations peuvent être rendues inaccessibles.
Pertinence et efficacité des outils de politique publique visant à favoriser l’observance. Rapport de A. Lopez et C. Compagnon. Paris, IGAS, Juillet 2016
« […] La recherche d’une bonne observance est à favoriser. Mais il ne faut pas en faire une fin en soi. L’action en faveur de l’observance est un des moyens à employer au service d’un objectif de santé. Et il faut sans doute prôner une approche relationnelle de la prise en charge du patient, fondée sur son expérience subjective et sociale […] »
Prise en charge des maladies chroniques. Redéfinir et valoriser le rôle du médecin généraliste. Académie nationale de médecine, 21 juin 2016
« […] il faut revoir fondamentalement la prise en charge du patient chronique pour le rendre autonome dans la gestion de sa maladie tout en donnant au praticien les moyens de gérer et de coordonner les diverses étapes de son parcours de soin. Cela exige de changer les mentalités de part et d’autre, mais aussi de donner au praticien les moyens financiers lui permettant de consacrer à ses patients plus de temps, au centre d’une nouvelle organisation interprofessionnelle. […] »
Ordonnance n° 2016-462 du 14 avril 2016 portant création de l'Agence nationale de santé publique
L’Agence nationale de santé publique, également appelé Santé publique France est un organisme de prévention, de veille et d’intervention en santé publique, reprenant les missions, personnels et obligations de trois agences sanitaires : l’Institut de veille sanitaire (InVS), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) et l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (Éprus).
En matière de prévention, l’agence se concentre sur la prévention primaire et secondaire, l’éducation pour la santé et la promotion de la santé. Conformément à ce qui avait été préconisé dans le rapport de préfiguration de juin 2015, les missions concernant l’éducation thérapeutique, que remplissait l’INPES, sont donc abandonnées.
« […] L’Agence nationale de santé publique est un établissement public de l’Etat à caractère administratif, placé sous la tutelle du ministre chargé de la santé.
« L’agence a pour missions :
- L’observation épidémiologique et la surveillance de l’état de santé des populations ;
- La veille sur les risques sanitaires menaçant les populations ;
- La promotion de la santé et la réduction des risques pour la santé ;
- Le développement de la prévention et de l’éducation pour la santé ;
- La préparation et la réponse aux menaces, alertes et crises sanitaires ;
- Le lancement de l’alerte sanitaire. […] »
Arrêté du 17 mars 2016 fixant le cahier des charges de la formation de base des représentants d'usagers
« […] Le cahier des charges fixe les modalités d’organisation de la formation de base […]. La formation délivrée est généraliste. Elle permet l’acquisition de connaissances et de compétences des représentants des usagers désignés dans les différentes instances hospitalières ou de santé publique. Elle vise principalement à donner aux représentants des usagers la capacité à :
- comprendre l’organisation, le fonctionnement et le financement du système de santé
- veiller à la bonne expression des attentes et besoins des usagers
- construire une parole transversale et généraliste de l’usager en santé
- apprendre à travailler en réseau […] »
Arrêté du 17 mars 2016 fixant le cahier des charges national relatif aux projets pilotes d'accompagnement à l'autonomie en santé
Il s’agit de l’expérimentation prévue dans la Loi de santé sur les projets d’accompagnement à l’autonomie en santé :
« A titre expérimental et pour une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, peuvent être mis en oeuvre des projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif des personnes souffrant d’une maladie chronique ou étant particulièrement exposées au risque d’une telle maladie ainsi que des personnes handicapées. Avec l’accord de la personne concernée, ils peuvent bénéficier à son entourage.
Cet accompagnement a pour but l’autonomie de la personne et permet à ces personnes de disposer des informations, des conseils, des soutiens et des formations leur permettant de maintenir ou d’accroître leur autonomie, de participer à l’élaboration du parcours de santé les concernant, de faire valoir leurs droits et de développer leur projet de vie. » (art 92 – LOI n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé)
Plan cancer 2014-2019 : 2e rapport au Président de la République. Février 2016
« […] 2. Préserver la continuité et la qualité de vie
Objectif 7 L’effort de formation des professionnels à l’annonce du diagnostic de cancer et le développement de l’éducation thérapeutique des patients sont renforcés […]. »
Loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé
Pour répondre aux défis posés à notre système de santé que sont les maladies chroniques, l’allongement de la durée de vie et les inégalités de santé, cette loi de santé propose d’innover autour de trois thématiques : la prévention et la promotion de la santé ; la continuité des prises en charge et le parcours de soins ; les droits des patients.
Le texte de loi s’articule donc en cinq titres :
- Développement de la prévention et la promotion de la santé
- Faciliter au quotidien les parcours de santé
- Innover pour pérenniser le système de santé
- Renforcer l’efficacité des politiques publiques et la démocratie
- Introduire des mesures de simplification
« […] A titre expérimental et pour une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, peuvent être mis en œuvre des projets d’accompagnement sanitaire, social et administratif des personnes souffrant d’une maladie chronique ou étant particulièrement exposées au risque d’une telle maladie ainsi que des personnes handicapées. Avec l’accord de la personne concernée, ils peuvent bénéficier à son entourage.
Cet accompagnement a pour but l’autonomie de la personne et permet à ces personnes de disposer des informations, des conseils, des soutiens et des formations leur permettant de maintenir ou d’accroître leur autonomie, de participer à l’élaboration du parcours de santé les concernant, de faire valoir leurs droits et de développer leur projet de vie. […] »
