Projet ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche

ComPaRe est un projet scientifique des Hôpitaux de Paris (APHP) qui vise à créer une communauté de patients atteints de maladies chroniques pour mieux comprendre leur vie quotidienne et accélérer la recherche.  Cette communauté dispose d’un site internet dédié : https://compare.aphp.fr/

L’objectif : placer le patient au coeur de la recherche

Le projet ComPaRe est une infrastructure de recherche qui permet de recruter et suivre une e-cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s), afin d’étudier leur prise en charge et d’évaluer les facteurs influençant la qualité de vie, le parcours de soins, l’accès aux soins, la tolérance aux traitements, et la multimorbidité. Les patients seront recrutés jusqu’en 2027 et suivis pendant dix ans. L’objectif est de recruter 100 000 à 200 000 patients.   La première étude en ligne réalisée en 2017 posait la question : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge? » Elle a permis d’aboutir à 3613 propositions, regroupées en 147 pistes pour améliorer la qualité de la prise en charge. Les résultats sont consultables à cette adresse :  https://compare.aphp.fr/actualites/143-etude-compare-baguette-magique-plus-de-1600-patients-atteints-de-maladies-chroniques-proposent-pres-de-150-pistes-d-amelioration.html.

Parallèlement à cette cohorte générale, 8 cohortes spécifiques ont été créées : endométriose, lombalgie chronique, diabète, maladie de Verneuil, vitiligo, maladies rénales, vascularites et hypertension artérielle. 

Voir le site de la cohorte ComPaRe

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