Médecine Sciences décembre 2020
Cet article a été écrit par des représentants de l’AFM-téléthon, dans la revue médecine sciences, Volume 36, Décembre 2020, p. 62-64.
« Dans les maladies rares, l’expertise est limitée, les connaissances restreintes, les parcours de soins incertains et les traitements inexistants ou peu efficaces. Pour améliorer les prises en charge, il est nécessaire de tirer parti de toutes les expertises disponibles, y compris celles des malades, certains d’entre eux étant devenus de véritables patients-experts. » [résumé auteur] Il est accessible gratuitement.
