Interview de Catherine Tourette-Turgis : La maladie est un lieu d’apprentissage énorme
Durée de l’interview : 16.24 mn
Mar
06
Entretien avec Thérèse Psiuk : « Le patient vit sa maladie, il la connaît mieux que quiconque ! »
Parution du Renif’Mag, magazine des patients sur les maladies rénales de février 2020
Le dossier ETP aborde :
- la Qualité de vie et maladie rénale chronique, par Farida Amiour
- Comment se soigner sans danger avec les compléments alimentaires et une maladie rénale chronique ? par le Dr Sandrine Masseron et par le Dr Sébastien Homs
Lire les différents articles (p. 18-22)
Ce dossier documentaire est consacré à la pair-aidance. Il s’inscrit dans un programme de travail mené par l’Agence régionale de santé Bourgogne Franche-Comté, dans le cadre de la démocratie en santé. Il rassemble des références bibliographiques dont les documents sont récents, francophones, et accessibles en ligne ou disponibles dans le centre de documentation de l’Ireps Bourgogne Franche-Comté.
Vidéo réalisé par l’Institut du Cancer de Montpellier qui a pour but d’aider les patients et leurs proches concernés par la nutrition artificielle par sonde naso-gastrique.
L’Observatoire du Rétablissement propose aux services de santé mentale d’évaluer leurs pratiques en s’appuyant sur les retours des usagers, de leurs proches et des professionnels.
Un dispositif proposé dans 20 services en 2019 et 2020 grâce au soutien de la Fondation de France qui a réalisé un reportage vidéo sur ce projet : voir le vidéo
Les 16 membres fondateurs de l’association « Les Patients-Experts » sont tous des Patients diplômés du Certificat d’Université « Education Thérapeutique – Patients-Experts » de la promotion 2018-2019 de la Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales d’Aix-Marseille Université.
L’ objet principal de l’association est de fédérer les Patients-Experts diplômés d’Aix-Marseille Université dans le but de promouvoir l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP,) la démocratie en Santé, la Santé Publique au sens large et l’inclusion du Handicap.
De manière non limitative, les moyens d’action de l’association sont :
– Créer et animer un réseau de Patients-Experts diplômés d’Aix-Marseille Université et de membres agréés par le Conseil d’Administration ;
– Organiser des événements en lien avec l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et plus largement en lien avec la Santé Publique, l’expérience patient, la représentation des usagers et le Handicap ;
– Coordonner des programmes d’Éducation Thérapeutique en sollicitant au préalable les agréments nécessaires auprès de l’Agence Régionale de Santé ou la Direction Générale de la Santé ;
– Concevoir, recenser et partager des outils d’éducation thérapeutique ;
– Promouvoir l’Éducation Thérapeutique du Patient, la Santé Publique, la Démocratie Sanitaire et l’inclusion du Handicap ;
– Réaliser des opérations et des supports de communication en lien avec l’objet de l’association ;
– Promouvoir et faire reconnaître le rôle, la place et le statut des « Patients-Experts » dans le système de santé ;
– Valoriser les formations de Patients-Experts et notamment celles d’Aix-Marseille Université ;
– Participer à la démocratie sanitaire et la représentation des usagers.
Le Pr Ravaud appelle à la mobilisation des patients en faveur de la recherche sur leur maladie. Avec ComPaRe, les patients peuvent via internet participer à la recherche en répondant simplement aux questionnaires des chercheurs et ainsi faire gagner plusieurs années aux chercheurs travaillant sur leur(s) maladie(s). Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.
Brigitte Volta-Paulet, la première patiente-coordinatrice recrutée par les Hôpitaux Civils de Lyon Brigitte Volta-Paulet, la première patiente-coordinatrice recrutée par les Hôpitaux Civils de Lyon, une première pour un CHU en France.
L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.
Appli conçue pour permettre au jeune patient d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes. Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.
Elle est accompagnée d’un site d’information, La Suite,, pour les aider à préparer leur transfert en médecine adulte et à être autonome.
Il présente des conseils, des tutoriels vidéo, des témoignages et interviews sur la vie avec la maladie, et la transition vers la médecine adulte.
Découvrez l’application en vidéo : https://youtu.be/MmgwMTTw5lI
Voir le site : http://www.la-suite-necker.aphp.fr/
ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.
France Assos Santé alerte sur ces restes à charge qui échappent aux statistiques mais qui peuvent peser lourd sur le budget de personnes malades ou en situation de handicap. …
