Vous êtes une équipe et vous souhaitez intégrer un patient qui pourrait vous aider à construire et améliorer les programmes d’éducation thérapeutique? Vous êtes une association ou un patient et vous aimeriez vous impliquer dans des projets et des programmes d’éducation thérapeutique?

A la demande du comité de pilotage du pôle lorrain de compétences en éducation thérapeutique du patient, ce référentiel  a été construit par des professionnels et des patients, membres d’associations ou non. Il a pour but de vous aider à intégrer pleinement le patient, à vous intégrer en tant que patient, à l’équipe, et à collaborer ensemble pour une éducation thérapeutique basée sur les besoins des patients.

Organisées par  le CI3P Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public) les 28 et 29 septembre 2020 dernier, 

Les interventions des différents intervenants sont disponibles en replay :

• Projet patients-formateurs, l’expérience du patient partagé (LUSS : Ligue des usagers des services de santé)
• Retour d’expériences de deux patientes partenaires diplômées de la formation Universitaire à l’Art du Soin en partenariat avec le patient
• Accompagner les patients et les établissements de santé à l’E-ETP et l’E-accompagnement (présentation d’une plate-forme digitale à l’initiative des patients) par la co-construction
• Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du covid-19 par le groupe CHER-PA (Chercheurs et patients dans la recherche)
• L’apprentissage et les savoirs expérientiels des patients : l’apprentissage perpétuel et profondément naturel qui génère ses savoirs valides et crédibles
• Présentation d’un cours en ligne sur les fondements du partenariat patient
• Présentation du Centre National Ressources et Résilience et du partenariat miss en oeuvre avec les personnes à l’épreuve de psychotraumatismes,
• Présentation de la décision partagée à travers l’exemple du dépistage du cancer du sein par le collectif Cancer Rose
• Etude de perception du partenariat patient par des professionnels de santé et patients au sein du réseau de santé de la région de Lausanne en Suisse Vaudoise
• Présentation du FORMINDEP et de l‘influence des firmes sur les associations de patients et l’éducation thérapeutique
• Le design thinking au service de l’évolution culturelle d’un établissement de santé vers une approche centrée sur l’expérience patient et le partenariat
• Présentation de l’UNité de Recherche RETInES ( Risque, Epidémiologie, Territoire, Information, Education, Santé)

Ce rapport présente l’évaluation faite de chaque objectif du Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 ainsi que 7 recommandations à mettre en œuvre pour la suite de ce plan.

Afin de garantir la continuité de la prise en charge des maladies chroniques, la HAS met à disposition des professionnels des fiches réponses rapides dans le cadre de la Covid-19 élaborées en partenariat avec les organisations professionnelles les sociétés savantes et les associations d’usagers.

Elles sont classées par thématique et sont mises à jour régulièrement.

Maladies chroniques dans le cadre de la Covid-19

Psychiatrie et santé mentale dans le cadre de la Covid-19

Rééducation et réadaptation dans le cadre de la Covid-19

Mise à jour des guides Ressources SEP et Parkinson par le réseau ParcSep.  Ces guides ont été réalisés à l’origine par un groupe de travail mené par le Cerfep à la demande de l’ARS, avec ParcSep.

Activité Physique & Cancer : Visioconférence en replay de la Chaire ACTIFS (Activité Physique, Fatigue, Santé)

Replay de la visioconférence du 5 novembre, organisée par l’Université Jean Monnet de St Etienne.

Les intervenants présentent les dernières avancées scientifiques au sujet de l’activité physique dans le cancer, ainsi que des cas concrets de programmes d’entraînement réalisés avec des patientes.
Le programme de cette visioconférence est disponible à cette adresse : https://fr.calameo.com/read/0058171681b4473038631?authid=xn9MPuZrly59

Obesiclic : Site gratuit et indépendant d’aide à la prise en charge globale du patient adulte obèse en médecine général

Ce site gratuit et indépendant a été conçu pour accompagner les médecins généralistes dans la prise en charge des patients obèses en six séances courtes. Des fiches informatives à remettre au patient ainsi que des outils interactifs permettant une meilleure approche de la pathologie sous ses différents aspects, et un annuaire des professionnels de l’obésité, sont accessibles sur le site. Obésiclic a été élaboré par des internes en médecine générale de l’université Aix-Marseille, dans le cadre d’un travail de thèse.

Il est financé par l’URPS Médecins libéraux Provence-Alpes-côte d’Azur.

Une enquête réalisée auprès de médecins généralistes a montré le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Pour répondre à ce besoin, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un livret qui recense et présente les 23 filières de santé maladies rares, ainsi que les plans nationaux maladies rares.

Un guide mémo est également à disposition des médecins généralistes.

Des fiches pratiques, pour aider au diagnostic et à la prise en charge de ces patients, seront également proposées aux professionnels de santé d’ici la fin d’année.

« Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes.

Cinq dimensions de la transition ont été identifiées à l’occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

• des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition
• des pistes d’accompagnement dans le soin
• des pistes d’activités éducatives
• des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives » [extrait site]

A partir du baromètre « Aider et Travailler » 2020, centré sur l’aidance au travail, ce livre blanc tente de répondre à plusieurs questions sur l’aidance en entreprise : Les  salariés  aidants  représentent-ils  vraiment  20%  des  effectifs  des  entreprises  ? Sont-ils  des  salariés  séniors  ?  Ont-ils  tous des  difficultés  à  concilier  leur  vie  professionnelle avec leur vie d’aidant ? Leurs collègues  et  managers  sont-ils  impactés  par  l’aidance ?…