Podcast de l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille : « Être aidant, on en parle ? », publié à l’occasion de la journée des aidants 2020.
Ce podcast présente des témoignages d‘aidants, des partages de conseils, d’outils et de dispositifs présents à l’Institut Paoli-Calmettes, afin de soutenir les patients et leurs proches dans la gestion de la maladie et ses impacts sur le quotidien.
« Le sport, une nouvelle thérapie ? Ressenti des patients bénéficiant d’un programme d’activité physique adaptée en Isère et en Haute-Savoie ». Marie Regad, Evolène Combeaux. Médecine humaine et pathologie.
Ce document est une thèse de médecine générale soutenue à la faculté de Grenoble-Alpes, en 2020. Son objectif est d’évaluer le ressenti des patients en ALD et/ou obèses pratiquant l’APA en Isère et en Haute-Savoie concernant leur expérience en APA.
Plateforme ETP Grand est : « Co-construire un programme d’ETP », webinaire de 3 h qui s’est déroulé le 25 septembre dernier sur 2 thématiques :
Webinaire du 22 septembre : « Asthme & inégalités. 33 propositions pour une meilleure prise en charge de l’asthme et de l’asthme sévère »
Un livre blanc est également paru, écrit par plusieurs sociétés savantes et associations de patients, et soutenu par le Ministère chargé des sports et le Ministère des solidarités et de la santé.
Les propositions concernent : le parcours de soins, l’éducation thérapeutique, l’activité physique, la lutte contre le tabac et les facteurs environnementaux, et la sensibilisation de la communauté éducative.
Publication de l’outil d’amélioration des pratiques professionnelles de la HAS : « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire »
Les démarches d’engagement recouvrent différentes formes de collaboration entre des professionnels et des personnes soignées ou accompagnées, leurs proches, leurs associations, etc., pour améliorer la qualité des soins et des accompagnements : aide à la décision partagée, concertation citoyenne, évaluation de la satisfaction, soutien par les pairs, recherche collaborative, participation des patients à la formation des médecins …
Parallèlement, la HAS organisait le « 1er Rendez-vous de l’engagement des usagers » le 8 septembre 2020 une conférence en ligne, présentée par Christian Saout.
La Chaire de recherche universitaire sur l’engagement des usagers/patients dans le système de santé vient d’être créée au sein du LEPS (Laboratoire Educations et Pratiques de Santé de l’Université Paris 13).
Cette institutionnalisation, portée par les plus hautes instances de l’Université Sorbonne Paris Nord, entérine à la fois l’importance de ce champ de pratiques et de recherche pour l’université et plus largement pour le système de santé ainsi que le rôle du LEPS dans son émergence.
Olivia Gross, chercheuse au LEPS depuis une dizaine d’années, auteur de nombreux articles sur le sujet dont un livre : « L’engagement des patients au service du système de santé » Doin, 2017 en est la titulaire.
Publication de l’Avis n°36 du 04/09/20 du Comité éthique et cancer : « Avis sur le caractère gratuit ou rémunéré de l’intervention des patients experts »
Suite à la saisine d’une patiente experte, le comité éthique et cancer a rendu son avis dans cet avis sur le caractère gratuit ou rémunéré de l’intervention des patients experts.
En 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis à un panel de malades chroniques de proposer 147 axes d’améliorations pour les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général.
Cette année, 3002 patients ont pu prioriser ces axes d’amélioration et 150 experts du système de santé (soignants, administrateurs d’hôpitaux, décideurs politiques) ont évalué la complexité à mettre en œuvre ces axes d’amélioration.
Les résultats de l’étude ont été publiés dans la revue British Medical Journal (BMJ) Quality & Safety (en anglais).
Le CHU de Nancy et le groupe de travail des patients partenaires du CHU proposent une classification et un glossaire des différents termes utilisés concernant le patient : du Patient Partenaire de ses soins au patient au patient leader, en passant par le Patient Partenaire, le Patient ressource, le Patient chercheur et le Patient formateur.
Vous trouverez également sur cette page le premier numéro de la newsletter de ce groupe de travail.
Peut-on renforcer la place du “patient partenaire” au cœur de la démarche clinique et de la démarche d’adaptation du soin ? Thérèse PSIUK nous propose son analyse.
Résultats de l’Appel à candidatures 2020 : Formation des aidants de personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives
Santelys est l’un des organismes retenus pour dispenser cette formation pour les malades atteints de Parkinson et de Sclérose en plaques
L’UTEP de Saintonge publie les résultats de l »enquête sur l’implication des associations de patients, des patients & et des proches dans les programmes d’ETP de la Nouvelle Aquitaine ».
