Témoignage de Stéphane, atteint de mucoviscidose et greffé des 2 poumons. Il fait partie d’un groupe composé de chercheurs, de patients et de professionnels de santé du projet de recherche ExPaParM-ACTION qui vise à mettre à l’épreuve un questionnaire qui explore les expériences de soins, de santé et de vie des patients dans le cadre de l’Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose.
« Ce document présente succinctement les différentes possibilités de mise en œuvre de l’ETP dans les soins de premiers recours [en région PACA]. Aujourd’hui, la majorité des programmes d’ETP se déroulent dans des établissements de santé. Le développement de l’ETP au plus près des patients dans tous les territoires est un enjeu majeur dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques. Cette perspective s’appuie notamment sur le rôle des professionnels de santé libéraux. »
L’ETP en soins de premier recours : les possibilités de mise en œuvre, CRES PACA, 2024-09, 3 p.
Le nouveau numéro de Palette, la revue de ET Grand Est, est paru. Il est consacré au patient expert.
« […] Dans ce nouveau numéro de la revue Palette nous avons choisi de nous pencher sur la genèse du patient expert, des différents concepts, de la sémantique, de l’évolution et avenir du patient expert mais également d’avoir des regards différents sur leurs rôles et missions. Nous avons également souhaité faire un point sur le/les statut.s des patients experts, souvent bénévoles. Comment y faire appel, les recruter, les indemniser ? Autant de questions que nous avons posé aux structures d’appuis (UTEPS et structures d’appuis régionales) […] »
Un mardi par mois de 13h à 14h, le Pôle ETP Ile-de-France propose un webinaire thématique.
Les suivants ont pour thème :
Pour s’inscrire aux webinaires : https://www.poletp.fr/fr/evenements-pole/detail/les-webinaires-flash-du-pole-etp/62079
Ecouter les replays des webinaires précédents : https://open.spotify.com/show/1QV5ZbGaaKP2GneKCnhdgf
La CNSA publie des recommandations : « Comment favoriser l’adoption de comportements favorables à la santé ? État des lieux des connaissances scientifiques sur la mise en œuvre de sessions d’éducation nutritionnelle à destination des personnes de plus de 60 ans »
Quelles actions de prévention sont efficaces pour améliorer l’état nutritionnel des personnes de plus de 60 ans, autonomes vivant à domicile ? Afin de répondre à cette question, une recherche bibliographique de méthode d’intervention a été réalisée. Elle a permis d’étudier les résultats de douze études récentes, nationales et internationales, référencées.
Peu nombreux et hétérogènes, ces travaux scientifiques portent sur des dispositifs d’éducation nutritionnelle reposant sur des modalités de mise en œuvre très diverses (séances en présentiel, appels téléphoniques, courriers postaux, mails ou newsletters).
L’effet à long terme de ces interventions est difficile à évaluer précisément, en raison des difficultés méthodologiques de telles études et du public concerné. Toutefois, l’analyse critique de ces expériences permet de dégager quelques facteurs de réussite. Présentés ci-dessous, ces éléments-clés, en termes de contenu et de format, semblent favoriser l’adhésion des participants aux programmes de prévention et, au moins à court terme, leur engagement à suivre les conseils nutritionnels qui leur ont été donnés. »
La HAS publie des recommandations sur le répit des aidants : points clés, recommandations, grille d’évaluation et argumentaire.
« La France compte plus de 9 millions d’aidants, aux profils variés (parent, enfant, conjoint, etc.) qui soutiennent un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ces personnes, qui ne sont ni des professionnels de santé, ni des professionnels de l’accompagnement, peuvent manifester des signes de difficultés découlant de la situation d’aidance et interrogeant la nécessité d’une solution de répit.
Ces travaux ont pour objectifs de fournir des repères aux professionnels mobilisés auprès des aidants, pour leur permettre de :
Ce guide a été réalisé par la Clinique Sans Souci de Bruxelles avec la collaboration de pair-aidantes, de soignants, et des témoignages patients.
Au sommaire :
Le 05/06/24, Pharmaceutiques organisait une Web-conférence intitulée « Expérience patients : un supplément de valeur ? »
« Recueil, analyse de l’Expérience Patients = recherche de meilleure qualité de vie mais aussi contribution à la valeur collective des solutions de santé. Médicament, DM, solutions numériques, recueil et interprétation des données, médecine de précision…A chaque étape de l’innovation, le patient n’est plus un acteur passif mais un co-constructeur de l’efficience en santé. » [extrait]
Au programme de cette conférence entre autres, 3 tables rondes :
-Table ronde 1 : Patients : les écouter, les entendre … pour mieux les comprendre
-Table ronde 2 : L’EP, vecteur de progrès pour les parcours de santé
-Table ronde 3 : Comment valoriser l’Expérience Patient ?
L’Institut national du cancer lance un appel à projets dont l’objectif principal, à travers ses modalités d’immersion en entreprise ou dans une organisation publique, est de mieux comprendre le fonctionnement actuel, les contraintes et les freins au maintien ou retour à l’emploi de personnes touchées par un cancer et d’en identifier les leviers et solutions.
Date limite de soumission : 9 septembre 2024 – 16h00
Dans cet article de The conversation.com, Tan-Trung Phan présente les aptients partenaires enseignants :
« À l’université Paris-Est Créteil, des patients participent pour la première fois aux enseignements de médecine générale. Désignés comme « patients partenaires enseignants » aux côtés des médecins formateurs, ils partagent leur expérience et leur parcours de soins avec les étudiants et aident ces futurs médecins généralistes à axer leur pratique sur le malade plutôt que sur la maladie. »
La SETE met à disposition les résumés des communications retenues pour le congrès de la SETE qui a eu lieu du 29 au 31 mai 2024
L’Association pour le Développement de l’Hémodialyse (ADH) a reçu le prix qualité coup de cœur 2023 par l’ARS Hauts-de-France et le RSQR pour son livre explicatif de l’hémodialyse à destination des enfants.
« Du fait de la maladie et de ses traitements, les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale sont confrontées à de nombreux bouleversements de vie.
Les jeunes enfants sont eux aussi concernés par ce nouvel équilibre à trouver entre les impératifs médicaux et la vie familiale. Ils se posent généralement beaucoup de questions quant à la maladie, ses traitements et les retentissements pour leur entourage.
Un apport d’explications, adapté à la demande, peut favoriser la compréhension des évènements, le renforcement du lien de confiance et le ressenti d’inclusion de l’enfant dans le déroulé de l’histoire familiale.
Or il n’est pas toujours évident d’expliquer l’hémodialyse, à fortiori lorsqu’ils s‘agit de jeunes enfants.
Face à ce constat et pour répondre aux besoins identifiés, la création d’un livre faisant appel aux ressources de l’ADH a été mise en place.
La réalisation de ce projet a impliqué la participation centrale des usagers, faisant appel à l’expérience patient, sous la forme d’une co-construction entre les usagers, le cadre médico-technique, la personne référente de la micro-crèche et la psychologue de l’ADH. […]
Ce livre s’adresse aux patients, à leurs enfants, leurs petits-enfants, aux intervenants spécialisés, et toute personne désireuse d’expliquer l’hémodialyse aux plus jeunes en fonction de la pertinence de la démarche. » [extrait auteur]
Voir le livre : https://www.adh-asso.info/services-2
