Dans le cadre de votre activité, vous rencontrez ou accompagnez des proches aidants de patients atteints de la maladie de parkinson et/ou de sclérose en plaques. Plus que jamais, le rôle des proches aidants est essentiel au regard de la période de crise sanitaire que nous traversons. Bien souvent seul et en première ligne pour prendre soin d’un conjoint, parent, ami, voisin… Le proche aidant a besoin de clés pour aider sans s’épuiser.
Revue FondaMental, juin 2021
Cet article de la revue en ligne FondaMental (p. 8-9) présente le programme BREF, programme de psychoéducation des aidants en 3 séances. Il peut être accompagné du programme Léo, un programme psychoéducatif familial multi-diagnostic plus long, et par une application gratuite EBREF
Médecine Sciences décembre 2020
Cet article a été écrit par des représentants de l’AFM-téléthon, dans la revue médecine sciences, Volume 36, Décembre 2020, p. 62-64.
« Dans les maladies rares, l’expertise est limitée, les connaissances restreintes, les parcours de soins incertains et les traitements inexistants ou peu efficaces. Pour améliorer les prises en charge, il est nécessaire de tirer parti de toutes les expertises disponibles, y compris celles des malades, certains d’entre eux étant devenus de véritables patients-experts. » [résumé auteur] Il est accessible gratuitement.
Educ’Info n°145, septembre 2021
Le pôle de prévention et d’éducation du patient d’Abbeville publie un nouveau numéro de sa lettre intitulé « Accompagner avec l’arbre de vie ».
Cette technique narrative est utilisée en séances de groupe, pour faire exprimer les participants et restaurer leur estime d’eux-mêmes.
La 2ème édition de la Journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient a eu lieu le 18 juin 2021 en version digitale. Le replay est disponible : Journée ETP Interfilières
Retrouvez au programme :
-L’ETP comme dynamique collective pour anticiper les ruptures de parcours de vie
– L’ETP numérique : sujet d’une controverse !
– Nouveautés réglementaires pour l’Éducation Thérapeutique du Patient
– Présentation du travail interfilière : Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
– De la formation à distance à la pédagogie de l’e-ETP
– Implication et valeur ajoutée des patients intervenants en e-ETP
– Retour d’expérience d’ateliers avec l’outil Klaxoon et évaluation post-ateliers
– e-ETP dans le maintien de l’Activité Physique Adaptée à domicile
Cet article écrit par Thomas MARQUILLIER, Caroline DELFOSSE, Thomas TRENTESAUX, et Rémi GAGNAYRE dans la Revue francophone d’odontologie pédiatrique, n°3, 2020 est disponible gratuitement sur le site de l’IPCEM
WALKER, P., L’éducation thérapeutique. Penser l’ETP du malade chronique, Editions Lamarre, 2021
https://doc.santelysformation.fr/index.php?lvl=notice_display&id=62486
LALAU J-D., De l’éducation du patient à l’alliance thérapeutique ? Chronique Sociale, 2021
https://doc.santelysformation.fr/index.php?lvl=notice_display&id=62484
WALKER P., L’éducation thérapeutique au risque de la réflexion philosophique, Editions connaissances et savoirs, 2018
https://doc.santelysformation.fr/index.php?lvl=notice_display&id=62484
« En 2020, pendant la crise sanitaire, les « Cafés des Aidants® » ont été suspendus. Certaines structures porteuses de Cafés, confrontées à l’isolement des aidants, ont décidé d’adapter le format en visioconférence pour continuer à les accompagner durant cette période particulièrement compliquée.
Cette initiative de Café des Aidants® à distance avait donc pour objectif de permettre de garder du lien avec les proches aidants malgré la crise sanitaire ». [extrait du site]
Pour améliorer la qualité des soins, le point de vue des patients est aujourd’hui reconnu comme essentiel et complémentaire à l’évaluation menée par les professionnels. C’est pour poursuivre et accentuer cette démarche engagée depuis plusieurs années déjà que la HAS a inscrit la mesure de la qualité perçue par les patients dans son projet stratégique et lance un programme pluriannuel d’actions dont les premières se mettent en place. Au programme : un panorama de la littérature internationale, un appel à projets, une enquête nationale et un dispositif de labellisation. [extrait HAS]
Extraits des actes du e-Colloque de la SETE, 5 octobre 2020
Ce document présente les interventions de :
– Aurore Margat : Quels rapports entre les éducations en santé et la littératie en santé ?
– Stephan Van Den Broucke : Les facteurs contribuant à l’efficacité de l’éducation à l’autogestion des maladies chroniques
Bulletin Officiel n° 2021/12, 16/07/2021
La présente note lance la campagne 2021 des appels à projets de recherche sur les soins et l’offre de soins. Ces appels à projets s’inscrivent dans les cinq programmes ministériels de recherche appliquée en santé couvrant les champs de la recherche translationnelle, clinique, médico-économique, organisationnelle et paramédicale. Les projets de recherche sélectionnés dans ce cadre ont pour objectif l’amélioration des prises en charge des patients et celle de la performance du système des soins.
Dépôt des lettres d’intention avant le 23/09/21.
