La SETE met à disposition les résumés des communications retenues pour le congrès de la SETE qui a eu lieu du 29 au 31 mai 2024
Juin
14
L’Association pour le Développement de l’Hémodialyse (ADH) a reçu le prix qualité coup de cœur 2023 par l’ARS Hauts-de-France et le RSQR pour son livre explicatif de l’hémodialyse à destination des enfants.
« Du fait de la maladie et de ses traitements, les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale sont confrontées à de nombreux bouleversements de vie.
Les jeunes enfants sont eux aussi concernés par ce nouvel équilibre à trouver entre les impératifs médicaux et la vie familiale. Ils se posent généralement beaucoup de questions quant à la maladie, ses traitements et les retentissements pour leur entourage.
Un apport d’explications, adapté à la demande, peut favoriser la compréhension des évènements, le renforcement du lien de confiance et le ressenti d’inclusion de l’enfant dans le déroulé de l’histoire familiale.
Or il n’est pas toujours évident d’expliquer l’hémodialyse, à fortiori lorsqu’ils s‘agit de jeunes enfants.
Face à ce constat et pour répondre aux besoins identifiés, la création d’un livre faisant appel aux ressources de l’ADH a été mise en place.
La réalisation de ce projet a impliqué la participation centrale des usagers, faisant appel à l’expérience patient, sous la forme d’une co-construction entre les usagers, le cadre médico-technique, la personne référente de la micro-crèche et la psychologue de l’ADH. […]
Ce livre s’adresse aux patients, à leurs enfants, leurs petits-enfants, aux intervenants spécialisés, et toute personne désireuse d’expliquer l’hémodialyse aux plus jeunes en fonction de la pertinence de la démarche. » [extrait auteur]
Voir le livre : https://www.adh-asso.info/services-2
France Assos santé et Savoirs patients se sont associés pour publier un guide définissant le partenariat en santé, et présentant différentes fiches-missions : pair-aidance associative, éducation thérapeutique du patient, soins cliniques, formation de professionnels de santé, recherche, réflexion éthique, et représentation des usagers.
Ce document présente la synthèse et les recommandations issues des travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie concernant le polyhandicap. Ce travail s’appuie essentiellement sur les données issues de la littérature scientifique disponible lors du second semestre 2023. Près de 3 400 documents ont été rassemblés.
À partir de l’analyse bibliographique, le groupe d’experts a articulé son travail en quatre parties :
– le polyhandicap (concept, épidémiologie, physiopathologie, génétique, etc.)
– la clinique et la prise en soins du polyhandicap
– les périodes de la vie de la personne polyhandicapée et son parcours de soins
– la personne polyhandicapée, ses aidants et la société
Gérard RÉACH et Philippe JAURY ont publié un rapport pour le Groupe de Travail Patients Partenaires de l’Académie Nationale de Médecine.
« Le concept de patient partenaire est une étape importante sur le long chemin de l’évolution sociétale en médecine. Il repose sur la reconnaissance de l’existence d’un savoir fondé sur l’expérience de leur maladie développée par les patients ayant une pathologie chronique. Les patients partenaires peuvent faire profiter de ce savoir les autres patients (rôle de pair-aidant), les étudiants en santé (rôle de patient-enseignant), les chercheurs (rôle de co-chercheur) et les instances décisionnelles (rôle des Associations de patients). Dans ce rapport, nous privilégions le terme de patient partenaire, par rapport à celui de patient expert. Le concept de patient partenaire doit être vu comme un moyen d’améliorer l’efficacité des soins en général et la relation thérapeutique en particulier. Une co-construction précise de sa mise en œuvre est indispensable. Des garde-fous doivent être mis en place pour éviter des démarches illégitimes pouvant aboutir à des non-sens médicaux ou des dérives mercantiles, voire sectaires. Pour éviter ces dérives, les patients partenaires doivent pouvoir avoir bénéficié d’une formation, actuellement délivrée dans plusieurs universités et/ou par des Associations de patients elles-mêmes. Le développement à côté de la médecine de précision (pour les patients) d’une médecine participative (avec les patients) contribue au développement d’une médecine apportant en même temps les meilleurs traitements médicaux et les meilleurs soins humains. » [résumé auteur]
La HAS a publié 2 nouvelles recommandations sur la prise en charge du VIH, qui ne concernent que la prise en charge thérapeutique médicamenteuse (curative et préventive) des personnes vivant avec le VIH.
- Prise en charge de l’enfant et de l’adolescent vivant avec le VIH
Il s’agit d’actualiser les recommandations de la prise en charge du VIH chez l’enfant et l’adolescent en proposant dans le contexte français actuel une prise en charge thérapeutique optimale.
- Grossesse et VIH : désir d’enfant, soins de la femme enceinte et prévention de la transmission mère-enfant
Il s’agit de proposer une prise en charge thérapeutique optimale des malades vivant avec le VIH. Les objectifs des recommandations sont de définir dans le contexte français actuel, l’attitude optimale pour les PVVIH concernant les aspects suivants :
– Soins préconceptionnel
– Contraception
– Place de l’aide médicale à la procréation
– Choix des traitements de première ligne pendant et en vue d’une grossesse selon les différentes situations rencontrées
– Parcours de soins pendant la grossesse
– Prise en charge obstétricale,
– Prophylaxie néonatale et soins des nouveau-nés et nourrissons de mères VVIH,
– .Allaitement
Juin
07
Le mardi 27 septembre 2023, s’est tenue la 2ᵉ édition du Colloque « Face au cancer, agir ensemble pour les proches aidants » organisé par l’association Cancer Contribution.
Cette édition a permis d’aborder les deux thématiques qui ont été perçues comme les plus difficiles par les proches aidants face au cancer de leur proche :
- La relation personne malade-aidant-soignant en ambulatoire
- La charge mentale des proches aidants
Ce colloque a permis d’aboutir à un rapport de 13 idées citoyennes. L’objectif était double :
1/ Faire un état des lieux des référentiels, guides de bonnes pratiques, de la recherche et mettre en avant des initiatives inspirantes.
2/ Enrichir et favoriser la mise en place d’initiatives par du partage d’expériences et de l’intelligence collective autour des principaux enjeux des proches aidants face au cancer
et ainsi limiter les risques de rupture sociale, familiale, professionnelle et de santé des proches aidants et les soutenir dans leur rôle de plus en plus stratégique dans le contexte de virage ambulatoire et de tension sur notre système de santé. [extraits] Lire le rapport : https://www.cancercontribution.fr/rapport-proches-aidants-face-au-cancer-2023-face-au-cancer-agir-ensemble-pour-les-proches-aidants/
Juin
07
« La Haute Autorité de santé met à disposition des professionnels de santé ses nouvelles recommandations sur la stratégie thérapeutique du patient vivant avec un diabète de type 2 (DT2). La prise en charge (PEC) du patient vivant avec un DT2, a connu ces dernières années des évolutions importantes.
- D’une part, avec l’implication, maintenant bien établie, des mesures non médicamenteuses : programme nutritionnel, lutte contre la sédentarité, activité physique, activité physique adaptée, éducation thérapeutique, etc.
- D’autre part, avec l’intégration de nouvelles classes médicamenteuses ou l’extension à de nouvelles indications de molécules hypoglycémiantes ayant démontré des propriétés cardioprotectrices et rénales.
Cette actualisation intègre donc les 2 volets de la stratégie, non médicamenteuse et stratégie médicamenteuse, pour une prise en charge globale du patient diagnostiqué avec un DT2. » [extrait HAS]
La HAS vous invite à un webinaire de présentation de cette nouvelle stratégie le 27 juin de 19h à 20h30. Inscription : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3520038/fr/webinairehas-diabete-de-type-2-de-l-adulte-quelles-strategies-therapeutiques
Voir les recommandations : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3191108/fr/strategie-therapeutique-du-patient-vivant-avec-un-diabete-de-type-2
Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) a mis en ligne une série de webinaires réalisés lors de la semaine de la santé des femmes avec elles en mai 2024, avec Martin Winckler :
-Se soigner avec les bandes dessinées : discussion sur l’endométriose, l’errance diagnostique, la relation soignant-soigné, le vécu du patient, … à partir de la bande dessinée « Endogirls »
-Conférence de Martin Winkler à partir d’un extrait de la série « Urgences », sur le paternalisme médical, le sous-diagnostic des femmes, la comparaison avec les pays anglo-saxons
-Podcast sur l’expérience de la grossophobie de Vincent Machet, auteur de « trop gros pour courir »
L’UTEP de Saintonge a publié une nouvelle fiche-action « L’auto-évaluation annuelle des programmes d’ETP ».
Retrouvez le cadre réglementaire, le contexte de cette démarche, des outils et la proposition d’une méthodologie organisée.
Le Web K’Fe « La maladie rénale chronique et l’ETP » qui s’est déroulé le 9 avril fut marqué par des interventions enrichissantes ayant mis en lumière l’importance de l’éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique et tout au long de son parcours de vie.
En introduction, le Pr Kessler a souligné la fréquence et la gravité de la maladie nécessitant une prise en charge précoce afin de ralentir sa progression, réduire le risque cardiovasculaire et retarder la mise en dialyse ou en greffe. Mme Bouin nous a ensuite exposé le parcours de soin du patient et le rôle essentiel de l’ETP à chaque étape et les besoins selon le stade de maladie. Le Dr El Bekri a poursuivi en abordant le rôle central des médecins généralistes de soutien et de suivi tout au long du parcours en agissant à différents niveaux allant de l’information à l’ETP. Mme Giboudaud a ensuite avancé dans le parcours en nous relatant son programme ETP se plaçant avant la suppléance. Elle a pu me. en avant l’importance du patient expert dès la construction du programme. Enfin le témoignage d’un patient plein de sincérité, M. Fevotte, son parcours avec ses défis et ses questionnements, a parfaitement illustré le parcours de vie du patient atteint de maladie rénale chronique. Ce parallèle entre la posture éducative des soignants tout au long du parcours et celui du patient informé et éduqué illustre qu’ils œuvrent pour le même objectif : une vie du malade rénale chronique plus sereine et le plus normal possible…
L’Institut national du cancer lance un appel à projets destiné à identifier des dispositifs et outils ayant pour objectif d’améliorer le parcours de santé des personnes en grande précarité face aux cancers, dont la transférabilité doit être étudiée. Il peut également s’agir d’interventions développées sur d’autres domaines d’intervention, dont l’efficacité doit être dans le champ de la lutte contre le cancer. Cet appel à projets a pour objectif de promouvoir ces orientations.
Les projets pourront prendre les formes suivantes :
- Actions de modélisation d’un concept, d’un savoir-faire, d’un dispositif, afin de favoriser son changement d’échelle ;
- Actions de production d’outils, de boîte à outils, de contenu pédagogique ;
- Actions de capitalisation et de partage d’expériences.
Les projets porteront sur des interventions relatives aux domaines du parcours, et notamment à l’annonce de la maladie, à la mise en place et au suivi du traitement en priorité, mais aussi sur des actions d’éducation à la santé, de prévention primaire des facteurs de risque (dont alcool, tabac, nutrition), de prévention secondaire et d’éducation thérapeutique du patient pour améliorer l’accompagnement médico-social des personnes, considérée dans leurs globalité et singularité, au plus près de leurs besoins et en leurs permettant d’être acteur de leur accompagnement.
Date limite de soumission : 18 juin 2024 – 16h Plus d’informations : https://www.e-cancer.fr/Institut-national-du-cancer/Appels-a-projets/Appels-a-projets-en-cours/PRECARITE2024
