Ce site porté par l’association JADE (Jeunes AiDants Ensemble) vise à sensibiliser et fédérer autour du sujet des jeunes adultes aidants, les 18 – 25 ans qui en plus d’être aidants sont avant tout des jeunes adultes dans une période charnière de leur vie. Il a pour vocation d’être une véritable safe place, un lieu d’information, de discussion, et surtout de partage autour des problématiques auxquelles les jeunes adultes aidants, sont confrontés. Il propose des témoignages sur le rôle et les implications de la jeune aidance, d’en apprendre plus sur l’association, d’avoir accès à des ressources fiables, un espace de discussion.

Pour démystifier le discours autour la Sclérose En Plaques (SEP), patients et aidants ont conçu ce Guide à destination des personnes diagnostiqués et de leur entourage, y compris professionnel. 

L’idée de ce projet est née à la fin d’une école De La SEP sur Lyon : Il a pour ambition d’aider les personnes à « faire leur chemin » et leur apporter les réponses indispensables à une « vie avec » plutôt qu’une « vie contre », en fournissant des informations et des ressources précieuses sur des aspects de la santé et de la vie quotidienne liés à cette maladie chronique.
Le guide comporte 96 pages et aborde à travers 3 chapitres : parcours de soins, santé et bien-être / symptômes / vie quotidienne et démarches.

Le Certificat universitaire (CU) et le Diplôme universitaire (DU) “Patients experts-maladies chroniques” de l’Université Aix-Marseille existent depuis 10 ans.

Le centre de ressources en éducation du patient porté par le CRES, en collaboration avec les membres du comité pédagogique du CU et du DU, ont souhaité connaître le devenir des patients experts suite à leur formation.

L’objectif de cette enquête est de recenser l’activité des patients experts à la suite du CU/DU, de comprendre leur implication dans diverses activités, d’analyser les leviers et les difficultés rencontrées dans leur investissement en tant que patient expert.

L’enquête a bénéficié du soutien financier de l’ARS PACA.

L’étude RECORPS, portée par le Laboratoire Educations et Promotion de la Santé (UR 3412) de l’Université Sorbonne Paris Nord, les Laboratoires Performance, Santé, Métrologie, Société (EA 7507) et Cognition Santé Société (EA 6291) de l’Université de Reims Champagne Ardenne, et l’association Le Regard du Miroir, vise à valider un questionnaire permettant d’évaluer le rapport que la personne entretien avec son propre corps, et ainsi d’accompagner au mieux les personnes dans leurs soins.
Pour cela, il suffit de répondre à un questionnaire qui se complète en une vingtaine de minutes.

La plateforme ETP Grand-Est met à disposition le replay du Web K’Fé ETP et précarité qui a eu lieu le 16 novembre 2023.

La commission « APA et affections neurologiques » de la Société Française des Professionnels en Activité Physique Adaptée (SFP-APA) diffuse le livret n°2 dédié à l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Ce livret se compose d’une fiche « APA et AVC » qui est illustrée de 7 fiches pratiques, toutes construites sur la base d’un triptyque programme – séance – situation dans une activité physique sportive et/ou artistique support.

Un 3^e livret dédié au lésions médullaires paraîtra bientôt.

Une équipe du LEPS (Laboratoire Educations et Promotion de la Santé UR3412) pré-publie un article en accès libre intitulé « Barrières et facilitateurs à l’activité physique en oncologie en Seine-Saint-Denis : étude qualitative selon l’approche socio-écologique », sur le site HAL.

« Introduction : Malgré les bénéfices incontestables de la pratique d’activité physique (AP) au cours et au décours des traitements en oncologie, celle-ci n’est pas toujours entreprise et/ou maintenue par les patients. Le but de l’étude est d’identifier, de décrire et de comprendre les barrières et les facilitateurs à la pratique d’AP chez les adultes arrivant en fin de traitement d’un cancer solide, en situation de précarité, vivant en Seine-Saint-Denis. Méthodes : L’étude est menée selon une méthode qualitative phénoménologique par entretiens semi-dirigés auprès de 23 personnes pendant et après les traitements. […] » [extrait résumé auteur]

Ce numéro de la revue de la plateforme ETP Grand-Est présente différentes contributions :

– Rapport d’activité des référenters ETP de Grand-Est
– Prendre le temps d’écouter le patient, par Michel Chapeaud, président de la plateforme ETP de Nouvelle-Aquitaine (Ethna)
– Reconnaissance de l’ETP par Benoit Pétré (comparaison avec la Belgique et la Suisse)
– Rendre libre : témoignage d’Alexandre Jollien

L’IReSP et l’INCa renouvellent leur appel à projets (AAP) de recherche portant sur les conduites addictives, incluant la consommation et la polyconsommation de drogues licites ou illicites et les comportements à pouvoir addictif, qu’ils fassent partie d’un consensus scientifique (jeux d’argent et de hasard, jeux vidéo), ou soient encore peu documentés (écran, achats compulsifs, troubles du comportement alimentaire, sexuel, au sport, au sport, au travail, etc.).

Cet appel à projets a pour objectif de développer une recherche d’excellence, ambitieuse et innovante ouverte à l’ensemble des disciplines de recherche afin d’améliorer les connaissances sur les conduites addictives et in fine d’orienter les prises de décisions politiques en santé publique.

Les projets relevant des Sciences Humaines et Sociales (SHS), de la santé publique, de la Recherche Interventionnelle en Santé Publique (RISP), et/ou proposant des approches pluridisciplinaires sont particulièrement attendus. Les projets intégrant des approches participatives et communautaires sont également fortement encouragés. L’exploitation de bases de données existantes, de données épidémiologiques et cohortes, et de données issues d’infrastructures de recherche notamment en données ouvertes est également attendue.

Les projets déposés doivent s’inscrire dans l’un des 4 volets suivants :
– Volet 1 : Conduites addictives, drogues et population générale
– Volet 2 : Conduites addictives, drogues et cancers
– Volet 3 : Conduites addictives, drogues et dommages autres que le cancer
– Volet 4 : Comportements avec pouvoir addictif

Clôture des candidatures : 19/03/2024

Le Défenseur des droits publie son 16^ème baromètre sur les disciminations dans l’emploi. Le thème de 2023 est « Concilier maladies chroniques et travail : un enjeu d’égalité ».

« En constante augmentation, les maladies chroniques sont aujourd’hui devenues un enjeu majeur de santé au travail. Alors que la part de la population active atteinte d’une maladie chronique était estimée en 2019 à 15 %, elle devrait atteindre 25 % dès 2025, selon l’Agence nationale pour l’amélioration des conditions de travail. La maladie chronique peut être définie, selon l’Organisation mondiale de la santé, comme une affection de longue durée, souvent associée à une invalidité ou à la menace de complications graves, qui évolue lentement et nécessite une prise en charge pendant plusieurs années. Elle regroupe différents types de maladies comme le diabète, les cancers, le VIH, la dépression chronique, l’endométriose ou encore les maladies cardio-vasculaires. […]

L’enquête montre qu’environ une personne sur six atteintes de maladie chronique (13 %) a été confrontée dans le cadre de l’emploi à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire en raison de son état de santé ou de son handicap, contre 3 % pour le reste de la population active. Les personnes ayant une maladie visible ont trois fois plus de risques d’avoir été confrontées à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire. De plus, 55 % des personnes malades déclarent avoir vécu une situation de harcèlement moral dans l’emploi. […] » [extrait]

L’OMS/Europe a publié un nouveau guide pratique pour l’éducation thérapeutique du patient (ETP) (en anglais uniquement) à l’intention des décideurs, des professionnels de santé et des organismes d’enseignement et de formation. Ce guide couvre la commande, l’organisation et la fourniture de services d’ETP et de programmes de formation pour les professionnels de santé. Il analyse également les données probantes et la théorie sur lesquelles se fonde l’éducation du patient, décrit les éléments clés d’un service de haute qualité et détermine les facteurs qui facilitent ou entravent une mise en œuvre. Therapeutic patient education: an introductory guide. Novembre 2023. OMS Europe

L’équipe du Cerfep vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année et vous donne rendez-vous dès le 8 janvier 2024