L’IRDES publie un rapport sur les conséquences de la sclérose en plaques sur le parcours professionnel à court et moyen termes. Elle se concentre ensuite sur la population des personnes atteintes de SEP qui passent en invalidité, observant leur situation avant et après ce passage afin de déterminer les éléments favorables ou non à de bonnes conditions financières de mise en invalidité.
Épisode 1/4 : L’université des patients, redonner du pouvoir aux malades
Ce Podcast de France culture paru le 04 septembre 2023 fait partie d’une série sur le cancer.
ll présente des témoignages de patients experts, de patients et de Catherine Tourette Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients.
« Parce qu’ils ont acquis de solides connaissances sur leur maladie et qu’ils ont appris à vivre avec certains patients choisissent de mettre leur expérience au service d’autres malades. Ils sont devenus patients-experts. »
La 6ème journée régionale d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) des Pays de la Loire s’est déroulée le 22 juin 2023. Organisée par le Centre Hospitalier de Laval et des professionnels régionaux de l’ETP, cette sixième édition souhaitait explorer les pistes originales de l’éducation pour la santé ; notamment grâce aux interventions du professeur Rémi GAGNAYRE, de l’équipe « Vie la Santé » du Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers et au travers des ateliers proposés.
La Structure Régionale d’ETP des Pays de la Loire qui a participé à l’organisation de cet évènement propose aujourd’hui une restitution des ateliers :
Cette loi parue au Journal Officiel du 20 juillet vise à faciliter le quotidien des parents d‘enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap, en réduisant autant que possible les différents obstacles rencontrés par les familles dans la conciliation entre présence parentale et vie professionnelle ainsi que dans leur accès aux droits.
L’appel à projets vise à soutenir des actions contribuant à préserver et améliorer l’effectivité des droits individuels et collectifs dans tous les lieux de prise en charge (domicile, cabinet de ville, établissement de santé, structure sociale et médico-sociale) :
– Préserver et/ou renforcer l’accès à la santé (ex : accès aux professionnels de santé, aux produits de santé, à la prise en charge par la protection sociale, à la prévention) ;
– Préserver et/ou renforcer la qualité et la sécurité des prises en charge, dans les établissements de santé, les établissements et services médico-sociaux et à domicile ;
– Améliorer la prise en compte de la parole des usagers du système de santé et des « signaux faibles » issus du terrain (ex. : réclamations, témoignages)
Peuvent candidater : Les associations d’usagers du système de santé ayant reçu l’agrément prévu à l’article L. 1114-1 du code de la santé publique au niveau national ; Les organismes publics développant des activités de recherche et de formation consacrées au thème de la démocratie en santé.
Date limite : 22 septembre 2023
La Sclérose en Plaques – SEP – maladie neurologique chronique qui touche principalement des adultes jeunes, bouleverse d’emblée la vie de la personne malade mais affecte aussi très vite la vie de ses proches. Certains d’entre eux, principalement des membres de la famille, peuvent alors être amenés à devenir des « aidants ». Les aidants familiaux assument aujourd’hui des responsabilités de plus en plus larges. Ils sont parfois, à leur tour, fragilisés émotionnellement et fatigués physiquement. Les reconnaître dans leur nouveau rôle est une nécessité. Les aidants ne doivent pas hésiter à demander l’appui des professionnels pour les soulager dans la vie quotidienne, afin de conserver le lien familial en tant qu’époux(se), parents, enfants …
Au sommaire :
Le CRES, en partenariat avec l’ARS PACA et l’URPS médecins libéraux, et dans le cadre d’un groupe de travail pluriprofessionnel, a conçu en 2023 un guide méthodologique pour favoriser le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les structures d’exercice coordonné.
L’ETP fait partie intégrante du paysage sanitaire depuis bientôt 15 ans, avec un nombre de programmes proposés aux malades chroniques et de professionnels formés en hausse constante. Début 2023, en région Provence-Alpes-Côte d’Azur, seulement 17% des programmes déclarés à l’ARS étaient mis en oeuvre par une structure d’exercice coordonné (maisons de santé pluriprofessionnelle, communauté professionnelle territoriale de santé, centre de santé), alors même que ces dernières ne cessent de se développer.
Ce guide méthodologique propose de fournir une aide aux équipes (professionnels et coordonnateurs) pour les accompagner dans le développement de l’ETP spécifiquement au sein des structures d’exercice coordonné.
Il comprend 5 parties :
– Mieux appréhender les formats d’éducation thérapeutique au sein d’une SEC (avantages et inconvénients)
– Comprendre le rôle pouvant être joué par des professionnels ayant un profil spécifique (infirmières Asalée, infirmière en pratique avancée)
– Favoriser l’adhésion des professionnels au sein d’une SEC (freins et leviers d’action)
– Favoriser le recrutement des patients et renforcer le partenariat patient au sein d’un programme (quelques recommandations)
– Favoriser le développement de l’ETP dans une SEC : le scénario catastrophe (bonus)
SAUGERON Benoit, SONNIER Pierre, L’éducation du patient dans les structures d’exercice coordonné : comment la développer ? CRES PACA, 2023-08, 20 p.
-Favoriser le développement de l’ETP dans une SEC : le scénario catastrophe (bonus)
et propose également une série de ressources bibliographiques.
Santé publique France publie les résultats d’une étude sur les liens entre l’asthme et l’itinéraire professionnel mettant en évidence un impact défavorable de l’asthme sur le parcours professionnel.
4 jeux en 1 pour apprendre à compter les glucides tout en s’amusant et pour devenir plus autonome dans la gestion des repas.
Développés par 2 mamans concernées, dans le but de faciliter la compréhension et l’autonomie des patients dans leur traitement, les jeux peuvent s’utiliser dans un cadre familial pour expliquer la maladie à ses proches, comme outil de dialogue et de sensibilisation (en école, en entreprise…), ou encore comme outil d’éducation thérapeutique par les professionnels.
Elaborés avec l’accompagnement de professionnels, en s’appuyant sur les référentiels officiels de nutrition Ciqual et PNNS, ces jeux ont été testés auprès d’enfants diabétiques grâce aux CHR Angers, CH Le Mans et CHR de Lille.
Destinés aux jeunes diabétiques à partir de 3 ans
Contenu de la boîte :
Le site infirmiers.com fait un retour sur le colloque « L’humain pour sauver le soin », organisé le 19 juin au Sénat et qui a réuni plus d’une vingtaine d’intervenants : professionnels de santé, patients partenaires, aidants familiaux, directeurs d’établissements, représentants de sociétés savantes….Trois tables rondes étaient au programme : « Patients, soignants et système de santé : une relation à réenchanter », « Reconstruire le lien : quels leviers, quelles solutions ? », « Nouveau rôle des usagers : comment co-construire ? »
La présente enquête réalise une synthèse de la littérature sur le partenariat ville-hôpital en ETP et sur les expériences existantes. Elle présente en détail certains des programmes illustrant ce lien et enfin, elle propose des recommandations pour la mise en place de ce type de projets. Ce travail s’accompagne d’une fiche pratique pour permettre aux praticiens d’évaluer le lien ville-hôpital de son programme et de le réajuster au besoin.
ETHNA (Education THérapeutique en Nouvelle Aquitaine) a réalisé une enquête auprès des usagers-partenaires intervenant en ETP dans toute la région.
– Qui sont ces usagers-partenaires ?
– Quel est leur profil ?
– Sont-ils formés ?
– Quelles sont leurs missions ?
– Où exercent ils ?
– Sont-ils rémunérés ?
– La volonté affichée dans les politiques de santé publique et les efforts consentis commencent-ils à porter leurs fruits ?
