Cette loi double les jours de congé et d’allocation journalière de présence parentale mobilisables sur trois ans, les portant à 620 jours pour les parents devant s’occuper d’un enfant malade, victime d’un accident ou en situation de handicap, sous réserve d’un certificat médical et avec l’accord du service du contrôle médical.

« BabbelBoost a été élaboré avec des professionnel·le·s de la santé et du social, des chercheurs ainsi que des patients et leurs proches. Il vise à ouvrir le dialogue, à prendre un temps pour identifier ce qui est important pour la personne accompagnée et à cibler les dimensions auxquelles accorder une attention particulière pour améliorer sa qualité de vie.
C’est dans une approche de « Goal Oriented Care »que le BabbelBoost a été développé. Cette approche pragmatique aide les professionnels à établir des priorités et construire ensemble, avec le patient, son entourage et les autres professionnels du réseau, un accompagnement centré sur ses objectifs de vie.

Objectif :
Aider le patient à lever les difficultés qui l’empêchent de s’occuper pleinement de sa santé et/ou d’entreprendre des activités qui contribuent à améliorer sa qualité de vie. » [extrait site Pipsa]
L’outil peut être téléchargé ou commandé sur le site https://www.boostbrussels.be/babbelboost/, ou emprunté au CRAPER : https://doc.santelysformation.fr/index.php?lvl=notice_display&id=63121

Lettre Ephora n°12 – Novembre 2021

« Qu’est-ce qu’une Unité Sanitaire ? Cette unité est comparable à une maison de santé, mais elle se situe au sein d’un établissement pénitentiaire. Dépendante du Centre Hospitalier Moulins-Yzeure, l’Unité Sanitaire au Centre Pénitentiaire d’Yzeure est un lieu de consultation médicale, d’accompagnements somatiques ou en lien avec la santé mentale, à destination des personnes incarcérées. Cette offre de soins est adaptée afin d’offrir aux personnes incarcérées les mêmes droits que tout citoyen en termes de qualité des soins et de prévention. C’est pourquoi proposer aux personnes incarcérées l’accès à des programmes d’éducation thérapeutique trouve tout son sens dans le développement de la qualité des soins. » [résumé Ephora]

La filière de santé maladies rares Mucoviscidose a mis à jour sa liste d’outils pédagogiques à destination des enfants, avec le livret : « Hoppy et le voyage de l’air ».

Ce carnet de jeu, sur le thème de la respiration, permet à l’enfant de comprendre le fonctionnement de l’appareil respiratoire et de la kinésithérapie, et l’importance de l’activité physique.

Il est disponible en téléchargement.

Replay des rencontres FAR 2021

Les Rencontres FAR (Forum Associatif en Rhumatologie) 2021 ont eu lieu sous la forme de 3 webconférences d’1h30 chacune, en octobre 2021.

Le premier module s’intitulait : L’ETP à l’heure du virtuel, avec 4 présentations :
– Comment respecter l’intimité des participants à distance,
– La « e-etp » rend-elle l’etp descendante ? comment la rendre participative ?
– Méthodes pédagogiques & outils numériques en distanciel
Solutions innovantes et créatives pour accompagner les patients vers de nouvelles compétences numériques : exemples des initiatives des associations de patients en rhumatologie

Les auteurs de cet article ont effectué une revue narrative de littérature, pour définir les concepts de patients partenaires, d’éducation thérapeutique, et en extraire les articles fondateurs, pertinents et récents permettant d’illustrer les différentes fonctions que peuvent prendre les patients partenaires en ETP et en oncologie.

Plus d’informations : https://doc.santelysformation.fr/index.php?lvl=notice_display&id=63150

Référence de l’article : Aurelie Bourmaud, Eleonore Piot de Villars, Evelyne Renault-Teissier. « Patient partenaire et éducation thérapeutique en cancérologie ». In Bulletin du Cancer. Article sous presse, mis en ligne le 12/11/21.

Disponible gratuitement sur : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0007455121004409?dgcid=author

Site dédié aux aidants familiaux qui s’occupent d’un proche en perte d’autonomie, d’un enfant ou d’un adulte en situation de handicap.

Ce site propose :
– un moteur de recherche référençant les plateformes de répit par commune d’habitation
– une page d’information dédiée pour chaque PFR
– La possibilité pour les plateformes d’alimenter leur page et de référencer leurs activités grâce à une rubrique planning, de mettre en place l’inscription en ligne aux différentes activités
Seront prochainement disponibles :
– des capsules vidéos, des articles sur différentes thématiques
– un espace e-learning proposant des formations en ligne sur les maladies neuro-évolutives
– la création de communautés d’aidants

La deuxième édition du baromètre des proches aidants de l’UNAFAM vise à interpeller les pouvoirs publics, et en particulier les candidats à l’élection présidentielle, sur la situation toujours critique des aidants de personnes vivant avec des troubles psychiques et de leurs proches, notamment sur la question de l’accès aux droits.

Dans cet article de The conversation, les auteurs montrent l’intérêt de l’ETP dans le parcours de soins d’une patiente atteinte de cancer du sein. Elles ont mené une étude quantitative, pour tenter de comprendre la variété des apports que les patientes peuvent retirer de leur expérience d’un programme d’ETP.
https://cutt.ly/yRmZx9e

L’étude quantitative originale est également téléchargeable gratuitement depuis cette page : Labbé-Pinlon B., Lombart C., Berger V. et Louis D. (2021). La valeur perçue de l’Education Thérapeutique en oncologie : un modérateur des antécédents et conséquences de la satisfaction des patients. Actes de la 8ème édition du Colloque « Prix et Valeur », Tours 
https://cutt.ly/HRmZf3E

Ce quatrième baromètre de l’expérience patient a pour objectif de mesurer l’évolution de l’appropriation des enjeux de l’expérience patient par les professionnels de santé.

Les résultats de cette enquête contribuent à définir les moyens d’action pertinents pour améliorer le vécu des personnes accueillies au sein du système de santé.

Une restitution publique des résultats nationaux aura lieu le 26 janvier 2022 au Ministère de la Santé.

Présentation d’Alexandre Berkesse, lors du Séminaire annuel de la commission des usagers du CHU de Bordeaux, le 1er octobre 2021.

Au sommaire :
– Les fondements du partenariat patient / professionnel,
– Cadres de pratique et expérimentations en France et au Québec, -Quels apprentissages et leviers pour l’avenir ? Une approche écosystémique

« Écoute & vous c’est le podcast d’informations sur les cancers, leurs traitements et tous les « à côté » des protocoles de soin et même après. Que vous soyez patients, aidants ou soignants, Ecoute & vous c’est aussi et surtout l’occasion d’évoquer votre quotidien et vos préoccupations du moment. »

Porté par le Centre de Coordination en Cancérologie (3C) du Lot-et-Garonne et développé en partenariat avec l’opérateur de médias Mediameeting, le podcast se veut une source d’informations compréhensible pour les patients, mais aussi fiable et rigoureuse, au travers d’interviews d’experts de moins de 10 minutes, et validés par un patient expert.